Comienzo de la revolución - CARGUEN, APUNTEN, PINCHAZO!!

Abril del 2015, mi primer cumpleaños ya diagnosticado, con la noticia que podía ir a buscar la medicación y en pleno proceso de descompresión de la cabeza. El proceso iba viento en popa y poco a poco la vida oscura de la última temporada fue tomando color, el negro ya no predominaba y el verde esperanza, empezó a tomar fuerza.

Todavía no había empezado con la medicación y no tenía ni idea de que se trataba y si mi cuerpo la aceptaría, pero el saber que estaba a mi alcance, me hizo tomar un optimismo sin precedentes.  Siempre me pareció, que los optimistas de la vida, esos que buscan algo positivo a las cosas, aunque sean terribles, eran unos imbéciles.  Y bueno, llego el día en el que me puedo presentar como el más imbécil del planeta. 

Este cumpleaños era especial, ya que tenía la visita de mi hermana, que vino a apoyarme en la primera etapa de la medicación y, además, me fui al pueblo de mis mejores amigas que, junto a su familia, me organizaron un cumpleaños espectacular.

Después de 1 año peleando para llegar a la línea de salida de esta nueva carrera, no podía aguantar la espera de un par de días y ahí conocí el estrés positivo. Esa palabra la asociaba siempre a una situación mala, pero el ver la claridad en el túnel, ahí, al lado y no poder ver todavía el cielo es terrible. 

Cuando la doctora me recibió, me informo que la medicación ya estaba lista y que de todas las opciones la elegida fue:

+ Interferón: Mi cara no cambio en nada, siguió normal, no tenía ni idea que era.

+ Inyectable: Mi cara se puso blanca

+ Cada 48 hs: Traigan desfibrilador, se nos va, se nos va ¡!!.   

Nadie me había dicho que no solo tenía que pelear con la enfermedad, además tenía que pelear con mis fobias.  Cuando era chiquito y venían al colegio a poner vacunas no solo me tenían que correr 20 personas por le patio, además, me tenían que mantener quieto entre 6 a pesar de mi peso pluma.

Al ver mi reacción llego la charla de la neuróloga en la que me planteaba hacer una revolución en mi vida, el tomar armas (en este caso jeringas) y atacar a la enfermedad. Esa idea fue comprada por mi subconsciente que ya no dudaba del camino que quería seguir.
Luego me toco la charla con la enfermera, la especialista en formar a los guerreros, la que enseña las mejores técnicas para el campo de batalla, que era mi cuerpo y mi cabeza.
Las dos formaron un guerrero de la vida que lleva casi 300 pinchazos sin saltarse ninguno, sin plantearse retirada, ni sacar la bandera blanca.

Salí del hospital y me vine arriba, iba con la idea de darme el alta y empezar a trabajar esa misma tarde, se lo iba a plantear al médico de cabera al día siguiente que tenía que ir a buscar el parte de la baja laboral.
Excitadísimo por la idea, no tire dos palabras seguidas y mi pierna no dejaba de rebotar contra el suelo idénticamente al principio del proceso.  Al ver la situación de que llevaba un coche descontrolado, el médico me puso el freno de mano, evitando de esa forma un choque frontal contra una pared. Al día siguiente llegó el choque.  Me tocó mi primer proceso pseudo gripal de la medicación (y eso que era solo el 25 % del escalado) y me sentí como en la Antártida en bañador y golpeado por un oso. 

Me tocaba ir a la oficina a dejar el parte y mis compañeros me esperaban con miles de regalos y saludos.  La lista de regalos era la siguiente:

+ Zapatillas para salir a correr
+ Camiseta para salir a correr
+ Pantalón para salir a correr
+ Calcetines para salir a correr
+ Botines de fútbol
+ Gafas de natación

Todavía sigo sin entender si había algún mensaje subliminal dentro de todos esos regalos, algo me querían decir ¿pero que?

Ah me olvidaba y ese mensaje si lo entendí.  Dejaron bien claro algo que sabía, que son un poquito cabroncetes:

+ Balón de fútbol con la bandera de Brasil

Somos países hermanos menos cuando empieza a rodar el balón !! 

La Fatiga. Ese as bajo la manga de la humanidad

El ser humano solo por su condición, cuenta con un arma secreta cuando no tiene intención de hacer algo, pero debe justificarse.  Se podría decir que debe estar entre el top 10 de excusas.  No importa la condición, el género ni la edad. Esta excusa ganó adeptos a lo largo de la historia, motivo por lo que, la gente que la sufrimos perdamos credibilidad.

Si alguien llega a leer estás líneas y me puede decir que nunca lo disimulo en su vida, que vaya y consiga un escrito firmado por un notario, con el sello de la haya y declaración jurada de la madre que pueda garantizar que es cierto y le hacemos un monumento.

La fatiga o cansancio se puede utilizar en todas las situaciones de la vida sin importar lo diferente que sean.

Usarla con uno mismo:

-          Situación: Tienes examen el viernes y piensas. Es martes mañana estudio estoy cansado.  Resultado: viernes por la mañana 4 AM suena la alarma e insultas hasta en arameo porque te tienes que levantar a buscar el milagro de estudiar y aprobar en 3 horas.

-          Situación: Hora de hacer la cena después de trabajar. Estoy cansado, me guiaré por la ley máxima de no preparar nada que tarde más tiempo en cocinar que en comer.  Resultado: Desde que te dejo de cocinar mamá (en mi caso papá) tu plato estrella es la tortilla francesa con queso y el Kebap de 2 EUR de la esquina.

Usarla con los demás:

-          Situación: Un amigo te llama un día de invierno, lluvioso y muy frío y te pide que vayas a jugar al fútbol porque les falta un jugador pero le decís que tienes que salir con tus amigos de fiesta. Resultado: No salís, no juegas al fútbol , tu día es aburrido y con menos actividad que una ameba y eso te reconforta. 

Usarla y que no funcione 

-          Situación: El jefe te pide 3 informes antes de las 14 hs y tienes hambre. Sacas un sándwich de 1 eur que compraste en el supermercado y le dices “primero como algo para recuperar fuerzas que estoy fatigado” te levantas y te vas. Resultado: despido y finiquito esperándote en la mesa. Gran ejemplo que hay casos excepcionales en el que la excusa no funciona.   

      

      En mi comienzo con la esclerosis múltiple tuve números episodios de fatiga monumental e incontrolable.

     

      Una vez en el metro estando de pie, me entró tal cansancio que sentí que ya no podía más y necesitaba sentarme.  Ahí descubrí otro gran problema, a nosotros no se nos nota a simple vista que estamos enfermos y podemos llegar a tener un bajón. Nos pasa con la gente que nos conoce que siempre te dice, “Te veo bien” ¿qué podemos esperar de las personas que no nos conoce?           

      Como en esa época todavía me costaba pedir ayuda a la gente, en lugar de pedir que alguien me ceda el asiento, me fui a un costado y me senté en el suelo apoyado en la pared. 

      Después de un tiempo escuché “TIN TIN TIN TIN PRÓXIMA ESTACIÓN VALDECARROS FINAL DE LÍNEA”. ¡Mierda, me quede dormido! A duras penas me levanté del suelo y cambié de anden para el otro sentido, el subir y bajar las escaleras fue como subir el Himalaya, pero lo logré, llegó el metro y me senté nuevamente.  

      Espere a que arranque mientras pensaba lo tonto que había sido. Me sumí en un pensamiento muy profundo, tan profundo que lo siguiente en que pensar fue cuando escuché “TIN TIN TIN TIN PRÓXIMA ESTACIÓN PINAR DE CHAMARTIN FINAL DE LÍNEA”. ¡Está claro que el pensamiento fue tan profundo que lo hice dormido otra vez!

      Mi indignación ya no tenía límites y decidí tomar la táctica de ponerme la alarma cada 5 minutos para que no vuelva a suceder. Llevaba tanto tiempo debajo de la tierra que no sabía si era de día o de noche y las dudas crecieron cuando llegue a la estación Buenos aires  y me hizo pensar que llevaba tanto tiempo dando vueltas en el metro que era el año 2032 y se había hecho una ampliación de la red de metro hasta Argentina.

La fatiga es algo muy normal en la esclerosis múltiple, y es peor cuando los miedos y pensamientos negativos a algo desconocido no te deja dormir absolutamente nada y la potencia.
La fatiga era un motivo por el que sentía que era imposible hacer vida normal ya que no esta en nuestro poder controlarla. 
Es una de las cosas más difíciles de explicar, que te crean y te entiendan.  No es fácil meterles en la cabeza que se puede pasar de la normalidad a el cansancio sin aviso. 

En mi caso, me llevó un poco de tiempo, pero logré sacar el estrés del inicio de la enfermedad, comencé a dormir mejor y empecé a hacer algunas actividades. Luego me cambiaron de medición ya que la primera no ayudó en nada y me empecé a sentir mucho mejor. 

La plenitud después de tanto tiempo fatigado está siendo lo más peligroso que me paso en la vida. Tome la mala decisión de demostrarme a mí mismo, que mi cuerpo vuelve a aguantar como antes y que me vuelve a hacer algo de caso a lo que le pido. 

Soy consciente que la fatiga volverá en algún momento y que será un golpe muy duro para mí, pero en este momento que todo va bien ¿Por qué perder tiempo en pensar cómo será la vuelta de la fatiga o el siguiente brote? ¿Por qué no usar ese tiempo para disfrutar?  
Yo quiero intentar vivir a pleno y ya hago cosas que siempre quise hacer, pero como estaba “Cansado” (antes de estar enfermo) no lo hacía.  

Generadores de energía positiva. Gracias Totales !!

Algo vital y muy necesario para salir rápidamente del bajón fueron los grandes generadores de energía positiva que me rodearon apenas detectaron un problema en mí.  No importaba si estaban lejos o cerca, si nos separaban un océano o estaban en el mismo barrio que yo.  Todos pusieron su granito de arena para mantenerme distraído y hacerme sentir, de diferentes formas, todo su apoyo.

Visitando mi familia, una vez comentado el problema, me dejaron bien claro que están para todo lo que necesite. Los 18 días que pase con ellos no fue agobiándome sobre el tema, sino que se desvivieron para disfrutar cada minuto que estuvimos juntos como siempre. Por eso y mucho más siempre los ame con locura. 

  

Mis amigos de toda la vida acomodaron sus agendas para poder compartir tiempo juntos, y con ellos, también sentí la misma sensación de siempre, cada minuto que pasamos juntos es como si nunca me hubiese ido lejos hace ya 11 años.

Mis amigos de España para hacerme subir mi complejo de no poder hacer nada, me molestaban para que vuelva al equipo de fútbol.  En ese momento era como tener un jugador menos en el campo al no poder ver las cosas en movimiento y al marearme al correr, pero siguiendo las costumbres sagradas del equipo, después en el bar, todos nos reíamos de los sucesos y errores del partido compartiendo charlas y risas.

Un amigo me invitó a pasar una temporada en Barcelona. Era invierno, pero me ayudó mucho estar sentado al lado del mar leyendo y mirando las olas sin pensar en nada, solamente en las letras borrosas y en movimiento del libro y en el ruido del océano.  

También tenía el soporte de mi mejor amigo en España que lo conozco desde casi el principio y me demostró que siempre está y estará para lo que sea, simplemente sin palabras con él.

Mi jefe en el trabajo se portó como siempre conmigo, me siento muy afortunado de tener a esa gran persona en un ambiente tan estresante. Me permitió siempre ir a mi ritmo y cuando al principio tenía bajones muy importantes parar y descansar.  

En el trabajo también estaban mis compañeros (que son amig@s) que hicieron el doble de esfuerzo para cubrir mi lentitud o al tener que irme al médico o a casa por sentirme mal. Desarrollaron un 6to sentido para saber qué día tenía algún problema y me obligaban a irme porque yo intentaba ocultarlo. soy tan cabezón que me negaba a que la esclerosis no me permita hacer una vida normal.

Otros de los pilares que está a mi lado hace mucho, se cruzó media España para acompañarme a la punción lumbar y cuidarme los 2 días en el que no podía hacer muchos movimientos. Al levantarme cuando ya estaba bien, lo primero que me hizo hacer fue ir a dar un paseo.  Engañado finalmente termine en la Fundación de esclerosis múltiple y ahí me lleve la sorpresa que hasta gente que no te conoce, pero que sabe cómo funciona la enfermedad, también te apoya. 

Finalmente llegó la ayuda que se suponía era la más fácil de conseguir, pero la que más se resistió, la que necesitó todos esos empujones externos de gente que demostró lo mejor de ellos.  La ayuda de la que estoy hablando era mi propia ayuda.  Me jure que dejaría de perder tiempo quejándome porque cuando estamos bien en la vida, ya sufrimos por cosas mejores que esta. 

Anteriormente era bastante introvertido, molestándome por algunas situaciones en la que mi reacción era muy normal y poco entusiasta me llegaban a decir capitán frío. 
En muy poco tiempo tuve un cambio pleno en mi vida en el que me está haciendo hacer y vivir cosas que nunca pensé que haría.  Ahora que ya estoy mucho mejor que antes, a veces le pongo tanto entusiasmo a las cosas que “derrapo” y fuerzo mucho la máquina, pero de momento sin daños colaterales.

Seguiré disfrutando el día a día mientras este pleno como ahora y lucharé para salir del pozo si algún día me vuelve a tocar caer en él. 

El paso anterior a convertirme en optimista

Me prometí a mí mismo que no volvería al lado oscuro del año sintiéndome muy mal sin ser escuchado por los médicos, pero para hacer hincapié en la peor enfermedad que tuve en mi vida haré unos comentarios. (será el único momento negativo que escriba)

No estoy hablando de la Esclerosis Múltiple que está claro que cuando quiere apretar y molestar es difícil de aguantar.  La referencia a esta enfermedad es una que la puede tener cualquier persona, personas que, aunque no hayan pisado un hospital en su vida pueden sufrir este problema.

Para los que tenemos esclerosis múltiple entiendo que es un paso muy normal.  De un día para el otro le empiezan a pasar cosas a tu cuerpo que no entiendes.  No solamente no la entendemos nosotros, los médicos en principio tampoco lo entienden.  En mi caso todo empezó con problemas de visión, adormilamiento de media lengua, cara, cabeza y medio cuerpo. 

Empiezas a buscar respuestas y primero pasas por el médico de cabecera que percibe un problema y te manda a los diferentes especialistas. El oftalmólogo te ve y percibe un problema, pero no de visión e insinúa que es más neurológico. El neurólogo te ve y no percibe nada y te manda a hacer vida normal.

Ante la falta de respuestas empieza a consumirte la terrible enfermedad que comentaba, “la incertidumbre y el estrés”. En ese momento lo único que te come la cabeza es el querer saber qué pasa, ¿porque los cambios repentinos en tu vida en la cual nunca habías tenido nada médico en lo que preocuparte?

Por mi forma de ser nunca me gustó quejarme, siempre actuaba de la misma forma y me decía – ya pasará, es una mala racha. Con esa actitud no iba nunca al médico, nunca le decía a nadie si me dolía algo o si me sentía mal por algún motivo. Un día llegó la primera vez y llame a mis dos mejores amigas para pedirles un favor que no esperaban, que me lleven a urgencias. Después de 10 años conociéndome y sabiendo como soy creo que no llegue a colgar el teléfono que ya me estaban tocando el timbre.

Después de muchos intentos, logre que me hagan una resonancia y los resultados ya por lo menos decían que el problema ignorado por algunos existía, pero la respuesta de la neuróloga de turno logro poner un problema más. Ahora eran 3 ¡! Incertidumbre, estrés y rabia.  No es fácil escuchar que te digan “tienes varias lesiones en el cerebro y tendremos que hacer alguna prueba más mientras tanto vida normal”. ¿Vida normal? ¿de verdad?

Mi vida normal que de forma tan sencilla me recomendó la doctora empezó con no poder dormir, caminar en línea recta, comer y tener dos pensamientos positivos en una semana. El obsesionarme con los porcentajes de gente afectada.  Empecé con los porcentajes de Afectados en el mundo, después en España y finalicé con los porcentajes de hombres y mujeres. Todo me llevo a una baja laboral.    

El médico de cabecera que fue el único que me escucho y me creyó sobre el problema desde el principio intentaba tranquilizarme porque en ese momento era una bomba de relojería a punto de explotar y el motivo por el que tocas fondo.

Al no saber lo que tenía seguí ocultando el problema a todo el mundo.  Mi familia a la cual tengo lejos no sospechaba nada y en el trabajo al dar información ambigua tampoco.
Escapaba a cualquier contacto con la gente para que no me pregunten y los partes de la baja lo dejaba en la recepción.

Pero llegó un día que me pidieron que por favor hable con ellos que estaban preocupados y lo hice.  La información que había dado en su momento fue tan ambigua que pensaron que me habían encontrado un tumor y me di cuenta que está claro que es un problema mío pero que los que te aprecian siempre estarán presente para ayudar.

Lo único que me faltaba era decirlo a mi familia, pero ahí lo tenía muy claro. Si, lo voy a decir, pero cuando sepa cuál es el problema. 

Cuando supe el problema lo primero que hice fue ir a hablarlo y mi cabeza funciono como una hoya presión que poco a poco soltaba todos mis males y el malestar general. Agradecí muchísimo que desde el principio todo el mundo me apoyará y no me reprocharán que les haya ocultado mi malestar más de un año y a cambio les prometí que informaría de todo en el momento.

Durante mucho tiempo sentí bronca por el año perdido con malestar y sin medicación, pero hablando con otra gente con esclerosis múltiple me hicieron entender que no fui ni seré el único que sufrió una situación así, que está enfermedad es muy perra e invisible cuando quiere.

El paso más importante que hice y que más me ayudo fue que el luto a mi vida anterior haya durado poco, cambiar mi forma de ser y adaptarla para vivir a tope, remarla sin parar en ningún momento y si por casualidad la vida me pone una traba y me hace caer volver a ponerme a remar de inmediato.

Siempre pensé que los optimistas de la vida ante situaciones muy negativas eran unos tontos y finalmente me convertí en uno de ellos buscando la felicidad hasta debajo de las piedras.

Como digo siempre no doy lecciones ni consejos a nadie, a todos nos afecta diferente esta maldita enfermedad, pero hablando con gente fui filtrando información que me contaban sobre la esclerosis múltiple y aprendí mucho de ellos.

Quizás hay gente que pasó lo mismo que yo y se puede sentir identificado con estas líneas u otras personas que lo sufrieron de una forma totalmente diferente y si lo comparte puede que otros tantos lo entiendan al sentirse identificados.  Es lo que tiene que siempre se manifieste la enfermedad de muchas formas.  

No volveré a escribir cosas negativas, seguiré con mi actitud de enfrentarla haciendo las cosas que siempre quise y que no me animaba, las que me hacen siempre pensar si cruzo la delgada línea roja de la estupidez (esa ya venía de fábrica y no tiene nada que ver con la enfermedad)