La peste del Insomnio - Esclerosis Multiple

Gabriel Garcia Marquez, ese escritor colombiano al que le debo mi nombre, ya que mi madre, que es una admiradora de sus obras, así lo decidió.

En su obra cumbre "100 años de soledad" los habitantes de Macondo pasan por miles de situaciones pero hay una que llama mucho la atención y ahora me siento 100 % identificado. 

Ahora mismo me siento un habitante de Macondo en el momento que fue afectado por
"La peste del Insomio".

Pero la india les explicó que lo más temible de la enfermedad del insomnio no era la imposibilidad de dormir, pues el cuerpo no sentía cansancio alguno, sino su inexorable evolución hacia una manifestación más crítica: el olvido. Quería decir que cuando el enfermo se acostumbraba a su estado de vigilia, empezaban a borrarse de su memoria los recuerdos de la infancia, luego el nombre y la noción de las cosas, y por último la identidad de las personas y aun la conciencia del propio ser, hasta hundirse en una especie de idiotez sin pasado 

Llevo una temporada, ya muy larga, en la que a pesar que me quedo con los ojos cerrados, la luz apagada y sin ningún aparato cerca de la cama, no logro llegar a un sueño profundo, mi cabeza siempre está metiendo cualquier idea, aunque sea lo mas tonto del mundo.  Nada tiene que ver esas ideas con la Esclerosis Multiple.

Se da la casualidad que desde que fui diagnosticado perdí esa hermosa habilidad, la mejor que tenía en el pasado. Dormir cuando quería, donde quería y las horas que quería.  No me despertaba ni una procesión dentro de mi habitación.  

También viene acompañado con una fuerte presión en la mandibula que cuando me levanto siento que me quedo sin dentadura.  

Tal y como contaba la historia de Garcia Marquez, esta situación me está pasando factura en la concentración y en la memoria.  No soy alarmista ni mucho menos, pero también soy realista. 

En el trabajo, en una simple conversación las palabras se me están perdiendo y recién salen cuando las dejo de buscar y cuando ya no sirven. 

Estoy intentando tomar algunas medidas con este tema, si serán utiles o no, ¿quien lo sabe? 

pero bueno como siempre lo que tenga que pasar pasará, pero por lo menos siempre pongo de mi parte para mejorar. 

En este momento me puse a hacer ejercicios con una App. del teléfono que me gusto bastante, sigo leyendo, haciendo deporte, bebiendo pocas cervezas (solo para brindar) y dejando unos momentos simplemente intentando en no pensar en nada. 

Nunca pensé que unas de las cosas más dificiles que intenté hacer en esta vida es simplemente "no pensar en nada" 

AMAGUE DE BROTE - EL PRECIO DEL ORGULLO E INSEGURIDAD

El cuerpo es más inteligente de lo que pensamos.  Hasta el cuerpo esclerotico que a la vez es lo suficientemente tonto como para zamparse nuestra mielina, probocandonos un mundo de incertidumbres. 

Decidí dejar de escribir por dos motivos. 

1-  El último gran brote me durmió las manos y ademas de incomodo tardo mas en escribir. 

2- Estoy colapsado de trabajo y me tiro muchas horas en la oficina y frente a un ordenador.  

El primer motivo no tiene arreglo y ya es una secuela que no logre recuperar, pero el segundo punto pudo tener la fácil solución de pedir ayuda a mis compañeros de departamento en el trabajo. 

Después de la baja de 3 meses en el último brote y ante cualquier pronostico, que ni yo esperaba, volví con tantas ganas y fuerzas que empece a trabajar a un ritmo muy alto y sostenido, sin sentir cansancio y aprovechando las fuerzas que me dio el #Ocrelizumab.  

Estaba a tan buen ritmo que a pesar que a mi departamento lo cerraron en Madrid y se lo llevaron a la oficina de Valencia logré, que a pesar de eso, me dejen en el equipo.

Todo parecia perfecto pero llego el día que seguia agarrando más actividades y colapse, el cuerpo se empezó a cansar ya que echaba muchas horas en la oficina, motivo por el que mi mente empezó a ir más lenta, la memoria empezó a flojear y hasta escribir en el teclado fue más lento. 

Mi ex jefe de Madrid que me conoce hace años me daba el consejo, al verme que tenía tanto y estaba estresado, que hable con mis compañeros de Valencia y pedir ayuda con parte del trabajo, pero yo siempre me negue.   

¿Cual puede ser el motivo de hacer eso? El principal, El orgullo !! ¿Si antes podía sacar eso y más de trabajo por qué ahora no podría? No quería ni aceptar que hasta echando muchas más horas para cubrir la lentitud, podía llegar a cubrir todo. 

El segundo motivo la inseguridad. A pesar que desde que enferme la empresa aguanto las bajas y nunca insinuó nada sobre si mi puesto de trabajo podría estar en duda, yo me auto exijo por el fantasma de que si algún día sobra alguien el primero podría ser yo.  

El cuerpo tan inteligente y en este caso, por suerte también generoso,  Me dio un susto, pero a pesar que al principio pense que era un brote, ya en frio me di cuenta que era simple y llanamente estres. 

Leyendo la pantalla e intentando ver un cuadro con información, al principio me era imposible concentrame y seguidamente ya no podía fijar la vista y las letras empezaron a bailar un Vals.  Agarradas una a la otra se movían ritmicamnete dando vueltas y haciendome perder en ese mar de movimientos. 

Suelo ser muy positivo y si tengo un episodio raro tomarlo con calma, pero por primera vez desde que me diagnosticaron, tuve una necesidad que no pude controlar.  Me salí de la oficina y me fui abajo a tomar aire.  Me cruce con una compañera que ya conozco hace 9 años y es como mi "madre laboral" y simplemente me puse a llorar.  No era miedo porque ya me paso varias veces lo de la vista,  los motivos eran otros.  

- Llevaba año y medio sin sustos y me había mal acostumbrado.

- El orgullo herido de verte superado por algo que llevas haciendo hace años. 

- La inseguridad de sentir que podes llegar a sobrar si no cambia la situación. 

Al final mi compañera llamó a mi jefe de Madrid y Él bajo, como no podía ser de otra forma me escucho y me volvió a repetir que no tenga miedo y suelte trabajo a mis compañeros de Valencia.  Que me vaya al hospital y que si me decían que tenía que parar que lo haga sin preocupación. 

El susto duro varías horas pero finalmente todo volvió a la normalidad.  El descanso de 3 días y justo se dio que me tocaba la infusión del ocrelizumab me ayudaron a recuperarme. 

A la vuelta del trabajo el primer paso fue darme cuenta que tenía ayuda de mis compañeros de Valencia, que me dijeron que me acomode y que ya volverían a darme mis cosas poco a poco.  Que no sea boludo, que somos varios y si hay un problema que llame y lo veíamos. 

Mi última duda es, ¿Podré no volver a caer en el orgullo y machacarme yo mismo? 

Lo normal es que me auto exijo y mucho más ahora,  hasta en cosas que son para distraerme como las clases de teatro, que la memoria me puso a prueba, y me fustigue bastante. 

Ya aprendí a aceptar la enfermedad y no me pongo a pensar en lo que puede pasar o dejar de pasar, menos en una cosa que me preocupa,  la perdida cognitiva y de memoria. 

Lo bueno es que me olvido hasta de las cosas que me preocupan :P 

¿A LA 3RA LA VENCIDA? OCRELIZUMAB

1ra opción Betaferon = fallo estrepitoso
2da opción Copaxone = Vi el oasis pero era un espejismo
3ra opción Ocrelizumab = Un año sin sobresaltos que espero que siga así

Hace ya casi 4 años que enfermé y por primera vez puedo decir que me siento bien, con fuerzas y haciendo lo que quiera. Estoy aprovechando con todo esta étapa de la enfermedad por la incertidumbre que nunca se sabe cuanto puede durar, pero prefiero no pensar en eso y disfrutar minuto a minuto.
Ahora mismo la frase más escuchada entre mis conocidos es "Gabriel baja un cambio, tenes que descansar"

Yo muchas veces me pongo a pensar que tienen razón, pero me cuesta tanto parar.
Ayer en la consulta del médico, haciendome la exploración tipica de todas las consultas me dijo "Te veo muy bien".  Lo bueno no es que solo lo diga el médico sino todo los que me conocen.

Lo que tiene estar en un ensayo clinico es que nunca te dicen los resultados.  Yo me guio ultimamente no en resonancias ni en analisis de sangre, lo hago por como me siento día a día y mi auto diagnostico es ... me siento de puta madre y espero que dure así todo lo que pueda !!

Con el tema de la baja laboral, para tomar ritmo nuevamente deje pasar el verano trabajando.  Me sorprendió mucho el ritmo que aguante.  Estuve colapsado de trabajo y lo aguante como un campeón, pero como era de esperar el estress mi cuerpo lo empezó a sentir y decidí que ya tocaban vacaciones.

Estuve preparando todo para irme a Africa pero el tema de las vacunas me boicotearon el Viaje y al final hice un cambio de último momento y me mande la locura de irme a Laos, solo, sin mapas, sin guia, sin información, solo con la mochila.  Un viaje de último minuto en toda regla.

Me sorprendió mucho el resultado.  Aguante el calor de Dubai y del sudeste asiatico.  Hice un traking de 7 horas por la selva.  Baje el río en kayak 5 horas. Pedalie varios kilometros en Bicicleta.  Dormí en el famoso sleeping bus y una cabaña en el suelo en un pueblo de minorias etnicas. Subí montañas y me metí en cuevas.  Me sentí con tanta confianza que hasta me anime a alquilar una Moto por primera vez en mi vida y por primera vez en mi vida, tuve un accidente con la moto.  se que el viaje de Laos me quedará marcado en mi cuerpo con las heridas :P
Fueron 15 días muy enriquesedores en un gran país, pero también fue una paliza monumental.

Volví a la oficina y otra vez me encontré con todo el caos habitual de mi trabajo.  Estaba muy ansioso faltaba un mes para irme a Argentina a ver a mi familia, por primera vez en 13 años pasaría navidad con ellos.

En Argentina, pleno verano con mucho calor y con Buenos aires Caotica como siempre. Mis sobrinos se encargaron en consumirme todas mis fuerzas y tocar todas mis fibras sensibles, pero he de decir que salvo un día que termine muy mal, aguante muy bien el nivel de actividad que me impusieron.  Es lo que tiene verlos una vez al año (en este caso por el último brote fue año y medio) si me piden que me tire por la ventana y caiga de pie lo haré.
Otra actividad nueva que hice en Argentina y que no esperaba tener buenos resultados fue el FOOTGOLF.  Básicamente es jugar al golf con una pelota de futbol.  Desde que enferme todo lo que sea controlar el espacio/tiempo lo llevo fatal.  Ahí es cuando vi otra mejora con la medicación.  Metí tiros muy buenos y me fui muy feliz con el resultado.

Durante el verano en Madrid para evitar el correr bajo el sol, me anote en el GYM para ir a la hora de comer en el trabajo.  Iba entre 4-3 días a la semana + el futbol de los domingos + el teatro.  La actividades no paran y las estoy aguantando. Antes era impensado

Estoy haciendo tantas actividades que por ese motivo deje de escribir, ademas de que estoy trabajando mucho y no quiero ver el ordenador cuando estoy fuera de la oficina

Ahora vivo tocando madera para que este momento siga como esta por mucho tiempo.  Me toco esperar mucho tiempo, malestar, lesiones y brotes que no lograron hundirme.
Suena mal que lo diga yo mismo, pero la pelie tanto y con la familia lejos que ahora siento que me tengo que regalar este momento de hacer lo que quiera.

Sigo con proyectos que espero poder seguir haciendo.  El tiempo lo dirá. Mientras tanto Show must go on