viernes, 26 de enero de 2018

¿A LA 3RA LA VENCIDA? OCRELIZUMAB


1ra opción Betaferon = fallo estrepitoso
2da opción Copaxone = Vi el oasis pero era un espejismo
3ra opción Ocrelizumab = Un año sin sobresaltos que espero que siga así

Hace ya casi 4 años que enfermé y por primera vez puedo decir que me siento bien, con fuerzas y haciendo lo que quiera. Estoy aprovechando con todo esta étapa de la enfermedad por la incertidumbre que nunca se sabe cuanto puede durar, pero prefiero no pensar en eso y disfrutar minuto a minuto.
Ahora mismo la frase más escuchada entre mis conocidos es "Gabriel baja un cambio, tenes que descansar"

Yo muchas veces me pongo a pensar que tienen razón, pero me cuesta tanto parar.
Ayer en la consulta del médico, haciendome la exploración tipica de todas las consultas me dijo "Te veo muy bien".  Lo bueno no es que solo lo diga el médico sino todo los que me conocen.

Lo que tiene estar en un ensayo clinico es que nunca te dicen los resultados.  Yo me guio ultimamente no en resonancias ni en analisis de sangre, lo hago por como me siento día a día y mi auto diagnostico es ... me siento de puta madre y espero que dure así todo lo que pueda !!

Con el tema de la baja laboral, para tomar ritmo nuevamente deje pasar el verano trabajando.  Me sorprendió mucho el ritmo que aguante.  Estuve colapsado de trabajo y lo aguante como un campeón, pero como era de esperar el estress mi cuerpo lo empezó a sentir y decidí que ya tocaban vacaciones.

Estuve preparando todo para irme a Africa pero el tema de las vacunas me boicotearon el Viaje y al final hice un cambio de último momento y me mande la locura de irme a Laos, solo, sin mapas, sin guia, sin información, solo con la mochila.  Un viaje de último minuto en toda regla.

Me sorprendió mucho el resultado.  Aguante el calor de Dubai y del sudeste asiatico.  Hice un traking de 7 horas por la selva.  Baje el río en kayak 5 horas. Pedalie varios kilometros en Bicicleta.  Dormí en el famoso sleeping bus y una cabaña en el suelo en un pueblo de minorias etnicas. Subí montañas y me metí en cuevas.  Me sentí con tanta confianza que hasta me anime a alquilar una Moto por primera vez en mi vida y por primera vez en mi vida, tuve un accidente con la moto.  se que el viaje de Laos me quedará marcado en mi cuerpo con las heridas :P
Fueron 15 días muy enriquesedores en un gran país, pero también fue una paliza monumental.

Volví a la oficina y otra vez me encontré con todo el caos habitual de mi trabajo.  Estaba muy ansioso faltaba un mes para irme a Argentina a ver a mi familia, por primera vez en 13 años pasaría navidad con ellos.

En Argentina, pleno verano con mucho calor y con Buenos aires Caotica como siempre. Mis sobrinos se encargaron en consumirme todas mis fuerzas y tocar todas mis fibras sensibles, pero he de decir que salvo un día que termine muy mal, aguante muy bien el nivel de actividad que me impusieron.  Es lo que tiene verlos una vez al año (en este caso por el último brote fue año y medio) si me piden que me tire por la ventana y caiga de pie lo haré.
Otra actividad nueva que hice en Argentina y que no esperaba tener buenos resultados fue el FOOTGOLF.  Básicamente es jugar al golf con una pelota de futbol.  Desde que enferme todo lo que sea controlar el espacio/tiempo lo llevo fatal.  Ahí es cuando vi otra mejora con la medicación.  Metí tiros muy buenos y me fui muy feliz con el resultado.

Durante el verano en Madrid para evitar el correr bajo el sol, me anote en el GYM para ir a la hora de comer en el trabajo.  Iba entre 4-3 días a la semana + el futbol de los domingos + el teatro.  La actividades no paran y las estoy aguantando. Antes era impensado

Estoy haciendo tantas actividades que por ese motivo deje de escribir, ademas de que estoy trabajando mucho y no quiero ver el ordenador cuando estoy fuera de la oficina

Ahora vivo tocando madera para que este momento siga como esta por mucho tiempo.  Me toco esperar mucho tiempo, malestar, lesiones y brotes que no lograron hundirme.
Suena mal que lo diga yo mismo, pero la pelie tanto y con la familia lejos que ahora siento que me tengo que regalar este momento de hacer lo que quiera.

Sigo con proyectos que espero poder seguir haciendo.  El tiempo lo dirá. Mientras tanto Show must go on