EFECTOS INVISIBLES - VIDEO

Desde el principio de la enfermedad tuve en mi cabeza el tema de los efectos invisibles de la esclerosis múltiple.  Al principio, cuando todavía no sabía que era lo que me pasaba, me venía bien para poder disimular que tenía un problema y no me sentía bien, pero cuando ya tenía el tema blanqueado seguía siendo difícil intentar explicar que el cascaron estaba bien pero que en el interior había algo mal.

Finalmente este año me lancé y lo hice con mis compañeros de Tengo Teatro.  Tenía que hacer un relato en el que debía incluir un traje viejo y gastado y de largo tenía que ser una carilla.
En el pasado había tenido la oportunidad en los otros cursos de teatro de poder hacer algo sobre el tema y sin la limitación de que fuese tan corto el relato y lo desaproveche. Había decidido que lo haría sí o sí esta vez.
Empecé a escribir lo que tenía armado en la cabeza hace años pero cuando recién había empezado ya había llegado al límite de que me habían puesto.  Me puse a pensar como recortar pero mi cabeza ya tenía la idea y no quería que se cambie. Me puse mal pensando que nuevamente me iba a quedar con las ganas.
Pedí a un compañero si me cambiaba el día que teníamos que presentar el trabajo y aceptó sin problemas.  Le seguí dando vueltas al asunto y tome la decisión de seguir lo que me enseño un jefe en el pasado. "Políticas de hechos consumados" iba a hacerle una pequeña trampa a mi profe y haría el relato entero, sabía que no me iba a cortar por la mitad. Me tendría que echar la bronca después.
El formato en el que lo arme fue contarlo delante de todos como si estuviese dando una charla por lo que pude ir viendo todas sus reacciones.  Ellos no sabían que tenía esclerosis múltiple por lo que el factor sorpresa fue importante y pude ir viendo sus cambios en la cara que fueron:

1- Que le pasa a este chalado?
2- Alguna sonrisita dando vuelta
3- Desconcierto
4- Sigo sin saber que pasa pero hay  palabras que dicen que no es bueno
5- Ganas de darme un abrazo (dicho por ellos)
6- Desencajado

El profe me agradeció la confianza con el grupo para contar algo tan personal y me remarcó que como se le ocurre pedir algo corto y resumido a un argentino (fue una bronca suave )

Al recibir un buen feedback de mis compañeros decidí que quizás para este día mundial de la esclerosis múltiple, que no podíamos estar en la calle para mostrar a la gente el problema que afecta a mas de 2 millones de personas en el mundo, podría ser una buena idea compartirlo con la gente.  Mi target era que por lo menos 5 personas aprendan algo sobre el tema y me lleve una gran sorpresa.

Al principio pensaba que era un poco largo para un video y mas teniendo en cuenta que el mensaje está al final, que el formato era mas para teatro y que la cámara para mi es una gran desconocida que me hace sentir más inseguro.
Obviamente lo hice el mismo día y sin darle muchas vueltas (para no arrepentirme). Me hubiese gustado intentar hacerlo mejor. 

Abajo del Video les pongo lo que escribí y como era la idea en la clase de teatro


Ojos que no ven corazones que no sienten  

En el escenario se encuentran 5 sillas a lo largo. Entrada al escenario de forma tranquila. Frente al público a la altura de la silla central, le da un repaso de lado a lado y asiente con la cabeza antes de dirigirse hacia ellos. 
- ¿No ven nada raro?, ¿algo raro en mí?, ¿ustedes pueden decir que se conocen a ustedes mismos?

Se saca el traje y lo deja en el respaldo de la silla central 

- Bueno, ya que ninguno dice nada lo haré yo. No puedo afirmar que me conozco a mí mismo.  Si puedo decir que me llamo Gabriel y me dicen cabezón de toda la vida, aunque ahora, me llaman de mil formas diferentes ¡y no sé por qué!

Desplazamiento hacia la primera silla de la derecha se vuelve a dirigir al público. 

- Por ejemplo en el barrio me dicen “EL VALLECANO ETILICO” si vayekano como a ustedes les gusta, dicen que no sé lo que es una línea recta y que ¡menos mal que estoy en el barrio! Para poder mantener en pie las paredes de las casas viejas apoyándome. 

Desplazamiento hacia la segunda silla 

- Mis amigos, en una cena, me empezaron a llamar “PESADILLA EN LA COCINA”. Un día me invitaron a cenar y como siempre hago, me puse a ayudar con la mesa o en la cocina, ¡es que soy más majo! el problema fue que todo lo que toqué lo rompí, hasta los huevos, ¡sí, hasta los mismísimos huevos! y estoy hablando de forma literal.  Después del descontrol y ya en la mesa, los problemas siguieron porque cada pedazo de comida que ponía en mi boca, me hacía poner una cara de asco, como si hubiese un olor a pedo… snif snif como ese, ¿te tiraste un pedo? ¡Noooo, eso no se hace! Somos mucha gente acá, pedí perdón por lo menos ¿no?

Desplazamiento hacia la cuarta silla 

- Bueno siguiendo con la comida hubo una época que me llamarón “EL VEGUI ARGENTO” llevaba más de 10 meses sin comer un solo pedacito de carne, todo verdurita y en mi condición de argentino podrán entender que es complicado.  Empecé a tener un sueñ…. Nahh una pesadilla recurrente.  Sonaba el timbre y yo me escondía, sin hacer ruido, haciéndome chiquito para que nadie supiera que estaba ahí. Mi respiración empezaba a acelerarse y el corazón (empieza a respirar forzado y a dar golpes en el corazón simulando el corazón acelerado)…  podía ser la embajada Argentina para quitarme el pasaporte o un escuadrón Vegano para enrolarme en sus filas (queda de rodillas exhausto y se reincorpora de a poco) 

Desplazamiento a la quinta silla 

- Podría contarles mil ejemplos más pero les contaré el último.  Hubo un verano en el que me empezaron a llamar “SEXBOMB”.  Imaginen esta situación. Madrid, 38 grados (actitud pilla y erótica) y yo atravesando el momento más erótico de mi vida. La cama me esperaba para darlo todo nuevamente y Me ponía una muda de ropa. Ohhh siiiii y otra muda de ropa encima mmm, un abrigo apretadito al cuerpo, un tapón en el oído siiii ¡otro tapón! Ahhh almohadón entre las piernas, si joder, y para rematarte y hacerte correr de placer (susurrando) Calcetines. 
Y dándolo todo como un campeón toda la noche sudando y sudando más, estando bien húmedo y me ponía duro, muy duro, tan duro que dolía, sí dolía mucho ahhhhh. 
Con la cara tapada con la mano, la retira de a poco y vuelve a mirar a la gente desde la tercera silla.  Y vuelve a preguntar. 
- Y ahora les vuelvo a hacer la misma pregunta del principio ¿no ven nada raro? ¿de verdad no lo ven? 

Empieza a caminar de lado a lado nervioso, al entender que no pueden ver el problema. Mientras se dirige a la primera silla 

- Entonces vamos a tener que hablar más claro. Yo no tengo problemas con el alcohol, pero cuando no podes fijar la vista en movimiento y perdés el equilibrio, tu línea recta no es como mi línea recta.  Y cuando sin avisar empezas a sentir una fatiga incontrolable e inexplicable, las que te mantienen en pie son las paredes.  ¿ahora sí? ¿Lo ven más claro? ¿no? 

Pasando a la segunda silla 

- Miren, a mí no me gusta romper cosas cuando estoy en una casa ajena, inclusive en la mía, pero cuando se te duermen las manos y dejas de sentirlas te volvés más torpe, pero juro que yo no quería romper cosas.  Y cuando te agasajan con comida no quería ser mal educado poniendo caras, pero cuando todo lo que metías en la boca tenía gusto a manzanas podridas por haber perdido el sentido del gusto, ¿vos que cara pondrías? ¿Ayudaron todos estos datos para poder verlo? Observen bien ¿lo ven? 

Pasando a la cuarta silla 

- Yo como mucha verdura, me encanta. La verdura es para quererla, mimarla y acariciarla mientras las lavas, pero la carne, ¡la carne! ¿Qué quieren que le diga? A mí me dan un asado y eso me vuelve loco, no lo puedo evitar pero cuando te empiezan a meter drogas en el cuerpo, este cambia y quizás donde tenías un torrente de sangre, este cambiaba y se hacía un torrente de hierro y claro te prohibían la carne.  Cuando les comentaba que no podía dormir por las pesadillas, era cuando al principio no entendías todos los cambios.. Sí aprendías que sabías como te ibas a dormir pero no como te ibas a levantar. Decirme por favor que ahora si lo pueden ver, que lo tienen claro. ¿Pueden, no?

Pasando a la quinta silla. Y una actitud un poco más nerviosa teniendo en cuenta que es su última posibilidad a su esperanza de que puedan entenderlo.
 
- Les aseguro que si hace 38 grados, a mí me gusta dormir en pelotas. ¡Como a él, si él duerme en pelotas en verano! Y ella, baja la vista, pero sí duerme en pelotas también, pero cuando te inyectas las medicaciones durante la noche y empezas a sentir como si te apalea un oso en medio del ártico y sudas por culpa de la fiebre que te levanta. Y no mentía cuando decía que me levantaba muy duro, pero me refería a las piernas que se contraen de forma involuntaria, y sí, dolían.  Por favor tómense su tiempo y estén atentos, mírenme  bien ¿ven algo que les llame la atención? ¿ven algún problema, algo raro? ¿no?

Dirigiéndose al centro del escenario nervioso y enojado por la situación. Mira a la gente con cara seria pero se dirige a ellos 

- No piensen que estoy enojado con ustedes. Es que tenía la esperanza de que pudiesen verlo, ¿Cómo puedo estar enojado con ustedes por no poderlo ver? Si yo… tampoco puedo verlo, solo lo siento.
Lo que ustedes si pueden ver es mi traje roto, sucio y desgastado como mi cuerpo y mi mente, !como nuestros cuerpos y nuestras mentes, las de todos los que estamos en esta situación! por la pelea diaria que será para el resto de nuestras vidas. Pero aprendimos que nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte sea tu única opción.
Ahora que saben que hay síntomas invisibles y que no es necesario vernos con un bastón o silla de ruedas, si llegase el caso, para saber que hay una discapacidad pedimos que no nos juzguen si nos ven en algún momento diferentes, cansados o con la cabeza distraída. No somos ni vagos ni torpes ni tontos. 
No les vamos a pedir que vengan al frente de batalla con nosotros porque es muy difícil pelear contra algo que no se ve y no se puede sentir. 
Lo que si les pediremos es que estén cerca de nosotros, porque si al atacarnos nos pilla con la guardia alta, podemos ganar muchas batallas- Aunque a veces el golpe nos hace tambalear y ahí es donde puede aparecer ustedes para prestarnos un hombro para poder mantenernos en pie. 
Pero cuando el golpe llega y nosotros estamos con la guardia baja, el golpe nos hace caer hasta el fondo, y nos tenemos que levantar rápido porque si no ella nos come, y empezamos a remar contra corriente y ustedes están ahí para ayudarnos. No con palabras, sino con un abrazo, que ayuda y mucho. 
El cuerpo será muy hijo de puta, pero también es muy inteligente el cabrón porque se adapta a todo.  Por ejemplo cuando voy a visitar a mi familia que es un pilar muy importante en mi vida y voy a ver a mi abuela de 90 años, yo le agarro la mano y no se la siento y ella quizás no me reconoce en ese momento, pero nos miramos, sonreímos, nos damos un abrazo, un beso y esa es una batalla que ni el cuerpo nos hará perder.
 
Camino hacia la tercera silla y agarrando el traje para ponérselo

- Bueno ahora me voy, me tengo que preparar para seguir la pelea y llevaré las mejores armas que sé que a ella le jode mucho: mis ganas de tener una vida plena y una sonrisa como bandera. 
De lo que sí me di cuenta estos años, es de que la gente, cuando nací, me bautizó como cabezón y no solo por el tamaño de la cabeza, sino que pudieron ver mi forma de ser, de negarme a perder sin pelear hasta el final. 
Aunque ella parezca dormida, siempre está ahí esperando el momento para atacar. Y si estás con fuerzas puedes ganar la batalla pero si la guardia está baja el golpe de la esclerosis múltiple es terrible,  Pero nos volveremos a levantar porque rendirse no es una opción.  - Salida del escenario 

MI LADO ANIMAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis múltiple sacó mi lado animal con todo lo bueno que eso puede significar.
Me fui adaptando a las diferentes situaciones, aveces arriesgando, otras sin darme cuenta pero siempre manteniendo la sonrisa.

Me convertí en ratón de laboratorio entrando en un ensayo clínico y por suerte el tema salió bien. El Ocrelizumab de momento cambió todo lo que yo venía padeciendo con esta enfermedad.  Sigo con la ilusión que este buen momento siga por un largo período (toco madera)

Ahora soy tenaz como una tortuga.  Iré más lento en muchas partes de la vida pero haciendo el esfuerzo tanto físico y mental termino llegando al objetivo final.

Tengo mi parte Koala.  Todos mis amigos y familiares saben que si se cruzan conmigo tendrán varios abrazos fuertes y sinceros.

Mi lado Gato me enseño que necesito mi espacio, mi tiempo de estar solo de vez en cuando.  Pero logró un imposible en el pasado, aprendí  que cuando necesito algo que no puedo conseguir solo, puedo maullar y siempre habrá una mano amiga que me ayudará.

También desarrolle mas que antes mi lado perro.  Todas las personas que se quedaron a mi lado y me cuidaron saben que tendrán un amigo fiel que estará en las buenas y en las malas.

Erizo también lo soy, saco mis púas para mantener a las distancia a las personas tóxicas o que quieren hacerme daño.

La astucia del zorro para adaptarme y sacar ventaja a la situación haciendo cosas que quizás no me agradan del todo pero me hacen mejorar, sentirme mejor y activo.

En ocasiones soy un lindo perezoso, haciendo las cosas lento y sin ganas. Cuesta arrancar y solo quieres estar tirado, el simple pensamiento de levantarte te agota.

Y siempre hago un poco el burro, pero eso viene de fábrica.  Me paso 3 pueblos y derrapo forzando situaciones que quizás no hace falta.  Muchas veces termina con final feliz, otras te pegas un palo.

Soy un ave, mi cabeza se abrió y me hace ver muchas cosas desde otra perspectiva.  Me gusta la libertad de viajar, moverme y hacer lo que quiero.

También hago mucho el mono, ya no hay vergüenza y me gusta divertirme y hacer divertir a la gente.

El Salmón me enseño a nadar contracorriente, sorteando ríos, piedras y depredadores

Por último y lo más importante soy esclerótico.  Un animal al que no lo conocen demasiado.  Un animal luchador y guerrero que pone todo de si para vivir con plenitud.
El esclerótico es un animal sensible, con corazón y con gran espíritu de comunidad y empatia.
El esclerótico saca fuerza de donde no tiene y muchas veces es juzgado por los otros animales que piensan que es vago, lento, torpe o tonto.  Por suerte tienen mucha mas gente que se toman el tiempo para conocerlo bien y no juzgarlo.