jueves, 29 de junio de 2017

A las puertas de cumplir otro desafío. Un Ex-Introvertido a escena



Todo sucedió sin darme cuenta, muy rápido. ¿cómo llegué a estar en una situación como esta?
Alguien que era totalmente introvertido y con un nivel de vergüenza a tope, una vez decidió romper los esquemas y cambiar a convertirse en este nuevo "ente" "mamarracho" "esclerotico" como quieran llamarlo.  

En febrero estando de baja con medio cuerpo dormido y esperando que no me de otro brote para poder intentar entrar en el estudio clínico de Ocrelizumab. Tenía que limpiarme un mes entero de corticoide y tenía que hacerlo antes de que llegue la primera semana de marzo. Decidí que tenía que distraerme y me anoté en Teatro.

Como explique en una entrada anterior el ambiente de teatro era genial y ayudó mucho a lanzarme a improvisar todo tipo de personajes, hacer el tonto sin problemas ¿cual problema podría haber si todos estábamos haciendo lo mismo?.

La duda que tengo es ¿cómo será mi reacción delante de 40 personas? 40 personas de las cuales yo sólo conoceré a 4.
A mi cada vez me cuesta menos hacer el tonto y eso acojona más que quedarme en blanco.
El quedarme en blanco será difícil ya que ante mis flojeos de memoria continua decidí adaptarme y hacer el esfuerzo de seguir la estructura de la obra e improvisar más el tema del guión.
Entiendo que esa es la mejor opción. La esclerosis me enseño a que mi vida es una improvisación continua, sin planes y disfrutando el momento.

"Yo creo que prefiero improvisar en el momento que no hacer las cosas " pero son decisiones muy  personales de cada persona.

La primera vez que preparé algo yo mismo fue en una clase que teníamos que escoger una canción y hacer el vídeo clip ante los compañeros que estaban viendo "la tele".
En este caso yo elegí la canción "Un frasco" de La vela puerca (link abajo).  En la historia invite a muchas amistades del pasado que no veía hace tiempo y tenía muchas cosas pendientes. Y como dice la canción

🎼🎼Tengo planes para todos tengo fuerza tengo el modo incluyéndome hasta mi Lento, suave, letal 



Sacando el veneno para la "botella de vino"
Tengo planes para todos 
Tengo fuerzas, tengo el modo , incluyéndome hasta mi

Lento, suave letal !!! 


Ya más adelante en otro de los ejercicios hice de una persona encerrada en una cárcel hace años,

eso de momento no lo mostraré porque fui muy, muuyyyyy, muyyyyy mucho políticamente incorrecto 
 


y escatologico. El encierro y el hambre es lo que tiene !!  😈




Y bueno la primera de todas las presentaciones, y ahí si que fue para mostrarlo a mis conocidos fue

el vídeo del #kissgoodbytoMS . lo que había a favor es que lo hacíamos sin gente y lo improvisamos .  



en 5 minutos y a la primera.  Era solo la 4 clase de iniciación al teatro.





Mañana es el día cumbre de mi curso de iniciación.  Con los chic@s armamos 3 historias a la cual le llamamos "Rompecabezas". 

Es algo muy loco para gente que lleva un par de meses presentar una muestra, con público que tendrá que pagar 3 eur para vernos a nosotros !! si a nosotros!!
A mis invitados ya les tengo advertidos "si no nos aplauden los mato, y saben que cumplo" me parece justo el tener que compartir la presión del momento ¿no les parece? 

No se si lo grabarán, me gustaría para poder pasárselo a mi familia y amigos en Argentina pero a la vez acojona un poco que no salga como quiero.

Preparando la presentación me sentí muy incomodo y no porque me de vergüenza ni nada por el estilo, sino porque me dí cuenta que cuando lo hacía por ocio fue una de las mejores cosas que me paso en los últimos años pero cuando empezamos a crear me machaque y me puse exigente conmigo mismo, como suele pasarme y soy consciente que no vale la pena pero a la vez no lo puedo controlar.
Es una cosa con no esta en la lista de mis cambios molones del nuevo Gabriel. y tampoco lo espero.


UN FRASCO - LA VELA PUERCA


viernes, 23 de junio de 2017

Video - Mi primeros Pinchazos Betaferon - Esclerosis Multiple



Desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple todavía no lograron dar con la tecla y las medicaciones que fui utilizando todavía no me ayudaron a controlarla.

Quizás la 3era con la que empecé hace poco sea la vencida pero ¿quien sabe? está claro que yo no. Solo me queda seguir con optimismo y esperar mi turno de festejar la victoria en una batalla a la enfermedad. 

Todas las medicación tienen sus particularidades ya sea en la aplicación, en la sensación que te da el pinchazo en el momento, en los efectos secundarios y en la forma de aceptación de tu cuerpo a la droga.

BETAFERON

Una vez diagnosticaron me toco esperar a que la médica haga las gestiones para que me autoricen la medicación.  Esa espera me puso muy nervioso pero una vez llegado el día dije "listo hora de actuar".

Lo único que le puedo dar como positivo a mi etapa de Betaferon es que fue la medicación que logro quitar la fobia a los pinchazos.

La fobia te toca superarla por cojones y no hay mejor forma de hacerlo con una terapia de choque. 

"no solo te tenes que pinchar, ademas te lo tienes que hacer tu mismo, armando la medicación y para colmo cada 48 hs"

Primero se empieza con el escalado: tienes 4 dosis de 25%, de 50%, de 75% y sigues con el 100%. de la medicación. 

Me temía lo peor con esta medicación ya que con el 25% tuve mi primer Pseudo gripal.  Es una sensación horrible ya que puede hacer 40 grados y vos sentís que estás en la Antártida y te está apaleando un Oso.  Por suerte luego me toco aguantar ese efecto secundario solo un par de veces mas. 

Mi cuerpo no aceptaba la medicación, ni para bien, ni para mal. 

Esta claro que a mi no me haya funcionado está medicación no significa que es porque es una mala. Mucha gente logra pasar años con ella sin problemas pero como todos saben la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras todos reaccionamos diferente  

Las primeras veces que me inyecte seguí un consejo que me dieron 

- Quédate en silencio, sin ruido, respirando, tranquilizándote y vas a ver como superas el miedo. 

El resultado fue catastrófico. Soy una persona bastante nerviosa que no consigue la tranquilidad y decidí enfrentar los pinchazos con mis reglas.  Música, al principio depre y de supervivencia y después con la aceptación de la enfermedad con la que me levantaba el animo. 

Agarré tanta soltura con los pinchazos que termine pecando de "porteño" y convertí una inyección intercutanea en intra muscular AYYYY prefiero una patada en las pelotas antes que eso (si te pasa con el copaxone es mucho peor) 

En está época que estaba conociendo la enfermedad me dio por seguir experimentando mi nuevo perfil ante la vida.
Antes era una persona muy introvertida pero dos días después de saber que tenía lesiones en el cerebro, una experiencia espontanea en un museo después de una conversión banal de ARCO (feria de arte contemporáneo) destapó la caja de pandora. 

Se me dio por hacer un vídeo el 5 de junio del 2016 que nunca me anime a mostrar a nadie y creo que hoy el cabreo y el estrés que sufrí en el trabajo hace que haga la tontería de colgarlo.  Ya tendré tiempo para arrepentirme!! 

Contaba mi experiencia con mis primeros pinchazos. Y quería hacerlo riéndome de mi mismo
Hoy viéndolo me di cuenta que toque muchos tópicos y que si lo hiciese este vídeo ahora no lo haría.
Además me veo muy estúpido, pero eso no tiene nada que ver con la EM ya venía de serie !!  



Las 3 cosas que me arrepiento de lo que hice en esté vídeo. 

1- usar la información del principio.  Hay muchos canales que dan la información de la enfermedad de forma muy buena y yo ahí apenas la conocía.

2- En el final digo que hay que des-dramatizar. Las situaciones personales y los efectos que tiene la enfermedad sobre otras personas y cuerpos son para todos diferentes por lo cual está fuera de lugar que yo diga de forma tan contundente esa frase y pido disculpa. No sabía nada de nada e hice esa boludes. 

3- Haber cambiado por primera vez la rotación del pinchazo.  Pensé en la salud mental de los demás si llegaba a mostrar el vídeo y evite el glúteo.  Hoy no cambiaría rotación  :)