viernes, 23 de junio de 2017

Video - Mi primeros Pinchazos Betaferon - Esclerosis Multiple



Desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple todavía no lograron dar con la tecla y las medicaciones que fui utilizando todavía no me ayudaron a controlarla.

Quizás la 3era con la que empecé hace poco sea la vencida pero ¿quien sabe? está claro que yo no. Solo me queda seguir con optimismo y esperar mi turno de festejar la victoria en una batalla a la enfermedad. 

Todas las medicación tienen sus particularidades ya sea en la aplicación, en la sensación que te da el pinchazo en el momento, en los efectos secundarios y en la forma de aceptación de tu cuerpo a la droga.

BETAFERON

Una vez diagnosticaron me toco esperar a que la médica haga las gestiones para que me autoricen la medicación.  Esa espera me puso muy nervioso pero una vez llegado el día dije "listo hora de actuar".

Lo único que le puedo dar como positivo a mi etapa de Betaferon es que fue la medicación que logro quitar la fobia a los pinchazos.

La fobia te toca superarla por cojones y no hay mejor forma de hacerlo con una terapia de choque. 

"no solo te tenes que pinchar, ademas te lo tienes que hacer tu mismo, armando la medicación y para colmo cada 48 hs"

Primero se empieza con el escalado: tienes 4 dosis de 25%, de 50%, de 75% y sigues con el 100%. de la medicación. 

Me temía lo peor con esta medicación ya que con el 25% tuve mi primer Pseudo gripal.  Es una sensación horrible ya que puede hacer 40 grados y vos sentís que estás en la Antártida y te está apaleando un Oso.  Por suerte luego me toco aguantar ese efecto secundario solo un par de veces mas. 

Mi cuerpo no aceptaba la medicación, ni para bien, ni para mal. 

Esta claro que a mi no me haya funcionado está medicación no significa que es porque es una mala. Mucha gente logra pasar años con ella sin problemas pero como todos saben la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras todos reaccionamos diferente  

Las primeras veces que me inyecte seguí un consejo que me dieron 

- Quédate en silencio, sin ruido, respirando, tranquilizándote y vas a ver como superas el miedo. 

El resultado fue catastrófico. Soy una persona bastante nerviosa que no consigue la tranquilidad y decidí enfrentar los pinchazos con mis reglas.  Música, al principio depre y de supervivencia y después con la aceptación de la enfermedad con la que me levantaba el animo. 

Agarré tanta soltura con los pinchazos que termine pecando de "porteño" y convertí una inyección intercutanea en intra muscular AYYYY prefiero una patada en las pelotas antes que eso (si te pasa con el copaxone es mucho peor) 

En está época que estaba conociendo la enfermedad me dio por seguir experimentando mi nuevo perfil ante la vida.
Antes era una persona muy introvertida pero dos días después de saber que tenía lesiones en el cerebro, una experiencia espontanea en un museo después de una conversión banal de ARCO (feria de arte contemporáneo) destapó la caja de pandora. 

Se me dio por hacer un vídeo el 5 de junio del 2016 que nunca me anime a mostrar a nadie y creo que hoy el cabreo y el estrés que sufrí en el trabajo hace que haga la tontería de colgarlo.  Ya tendré tiempo para arrepentirme!! 

Contaba mi experiencia con mis primeros pinchazos. Y quería hacerlo riéndome de mi mismo
Hoy viéndolo me di cuenta que toque muchos tópicos y que si lo hiciese este vídeo ahora no lo haría.
Además me veo muy estúpido, pero eso no tiene nada que ver con la EM ya venía de serie !!  



Las 3 cosas que me arrepiento de lo que hice en esté vídeo. 

1- usar la información del principio.  Hay muchos canales que dan la información de la enfermedad de forma muy buena y yo ahí apenas la conocía.

2- En el final digo que hay que des-dramatizar. Las situaciones personales y los efectos que tiene la enfermedad sobre otras personas y cuerpos son para todos diferentes por lo cual está fuera de lugar que yo diga de forma tan contundente esa frase y pido disculpa. No sabía nada de nada e hice esa boludes. 

3- Haber cambiado por primera vez la rotación del pinchazo.  Pensé en la salud mental de los demás si llegaba a mostrar el vídeo y evite el glúteo.  Hoy no cambiaría rotación  :) 



2 comentarios:

  1. Pues a mi ha parecido muy revelador,yo soy recién diagnosticada,prácticamente meses y estoy a la espera de la medicación. En mi caso es avonex. Tengo pánico a las agujas y no se como lo haré o como me lo tomare,pero creo que tuve una reacción parecida a la tuya. Supongo que cada uno afronta la enfermedad como puede. Decirte que a mi me ha encantado,pq es una experiencia más que me ayuda a conocer ver un poco más en.
    Un saludo

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    1. Hola Martina,
      Gracias por tu comentario.
      Yo tome como actitud despues de la primer epoca de depresión el afrontar todas mis fobias y mas si erán las que me tocaban aceptar para estar mejor con la enfermedad.
      LOS DOS PEORES DE TODA MI VIDA: PINCHAZOS Y COMER PESCADO !!
      Animo con el comienzo, no dejes que te avasalle y rodeate de la gente que te quiere.

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