EFECTOS INVISIBLES - VIDEO

Desde el principio de la enfermedad tuve en mi cabeza el tema de los efectos invisibles de la esclerosis múltiple.  Al principio, cuando todavía no sabía que era lo que me pasaba, me venía bien para poder disimular que tenía un problema y no me sentía bien, pero cuando ya tenía el tema blanqueado seguía siendo difícil intentar explicar que el cascaron estaba bien pero que en el interior había algo mal.

Finalmente este año me lancé y lo hice con mis compañeros de Tengo Teatro.  Tenía que hacer un relato en el que debía incluir un traje viejo y gastado y de largo tenía que ser una carilla.
En el pasado había tenido la oportunidad en los otros cursos de teatro de poder hacer algo sobre el tema y sin la limitación de que fuese tan corto el relato y lo desaproveche. Había decidido que lo haría sí o sí esta vez.
Empecé a escribir lo que tenía armado en la cabeza hace años pero cuando recién había empezado ya había llegado al límite de que me habían puesto.  Me puse a pensar como recortar pero mi cabeza ya tenía la idea y no quería que se cambie. Me puse mal pensando que nuevamente me iba a quedar con las ganas.
Pedí a un compañero si me cambiaba el día que teníamos que presentar el trabajo y aceptó sin problemas.  Le seguí dando vueltas al asunto y tome la decisión de seguir lo que me enseño un jefe en el pasado. "Políticas de hechos consumados" iba a hacerle una pequeña trampa a mi profe y haría el relato entero, sabía que no me iba a cortar por la mitad. Me tendría que echar la bronca después.
El formato en el que lo arme fue contarlo delante de todos como si estuviese dando una charla por lo que pude ir viendo todas sus reacciones.  Ellos no sabían que tenía esclerosis múltiple por lo que el factor sorpresa fue importante y pude ir viendo sus cambios en la cara que fueron:

1- Que le pasa a este chalado?
2- Alguna sonrisita dando vuelta
3- Desconcierto
4- Sigo sin saber que pasa pero hay  palabras que dicen que no es bueno
5- Ganas de darme un abrazo (dicho por ellos)
6- Desencajado

El profe me agradeció la confianza con el grupo para contar algo tan personal y me remarcó que como se le ocurre pedir algo corto y resumido a un argentino (fue una bronca suave )

Al recibir un buen feedback de mis compañeros decidí que quizás para este día mundial de la esclerosis múltiple, que no podíamos estar en la calle para mostrar a la gente el problema que afecta a mas de 2 millones de personas en el mundo, podría ser una buena idea compartirlo con la gente.  Mi target era que por lo menos 5 personas aprendan algo sobre el tema y me lleve una gran sorpresa.

Al principio pensaba que era un poco largo para un video y mas teniendo en cuenta que el mensaje está al final, que el formato era mas para teatro y que la cámara para mi es una gran desconocida que me hace sentir más inseguro.
Obviamente lo hice el mismo día y sin darle muchas vueltas (para no arrepentirme). Me hubiese gustado intentar hacerlo mejor. 

Abajo del Video les pongo lo que escribí y como era la idea en la clase de teatro


Ojos que no ven corazones que no sienten  

En el escenario se encuentran 5 sillas a lo largo. Entrada al escenario de forma tranquila. Frente al público a la altura de la silla central, le da un repaso de lado a lado y asiente con la cabeza antes de dirigirse hacia ellos. 
- ¿No ven nada raro?, ¿algo raro en mí?, ¿ustedes pueden decir que se conocen a ustedes mismos?

Se saca el traje y lo deja en el respaldo de la silla central 

- Bueno, ya que ninguno dice nada lo haré yo. No puedo afirmar que me conozco a mí mismo.  Si puedo decir que me llamo Gabriel y me dicen cabezón de toda la vida, aunque ahora, me llaman de mil formas diferentes ¡y no sé por qué!

Desplazamiento hacia la primera silla de la derecha se vuelve a dirigir al público. 

- Por ejemplo en el barrio me dicen “EL VALLECANO ETILICO” si vayekano como a ustedes les gusta, dicen que no sé lo que es una línea recta y que ¡menos mal que estoy en el barrio! Para poder mantener en pie las paredes de las casas viejas apoyándome. 

Desplazamiento hacia la segunda silla 

- Mis amigos, en una cena, me empezaron a llamar “PESADILLA EN LA COCINA”. Un día me invitaron a cenar y como siempre hago, me puse a ayudar con la mesa o en la cocina, ¡es que soy más majo! el problema fue que todo lo que toqué lo rompí, hasta los huevos, ¡sí, hasta los mismísimos huevos! y estoy hablando de forma literal.  Después del descontrol y ya en la mesa, los problemas siguieron porque cada pedazo de comida que ponía en mi boca, me hacía poner una cara de asco, como si hubiese un olor a pedo… snif snif como ese, ¿te tiraste un pedo? ¡Noooo, eso no se hace! Somos mucha gente acá, pedí perdón por lo menos ¿no?

Desplazamiento hacia la cuarta silla 

- Bueno siguiendo con la comida hubo una época que me llamarón “EL VEGUI ARGENTO” llevaba más de 10 meses sin comer un solo pedacito de carne, todo verdurita y en mi condición de argentino podrán entender que es complicado.  Empecé a tener un sueñ…. Nahh una pesadilla recurrente.  Sonaba el timbre y yo me escondía, sin hacer ruido, haciéndome chiquito para que nadie supiera que estaba ahí. Mi respiración empezaba a acelerarse y el corazón (empieza a respirar forzado y a dar golpes en el corazón simulando el corazón acelerado)…  podía ser la embajada Argentina para quitarme el pasaporte o un escuadrón Vegano para enrolarme en sus filas (queda de rodillas exhausto y se reincorpora de a poco) 

Desplazamiento a la quinta silla 

- Podría contarles mil ejemplos más pero les contaré el último.  Hubo un verano en el que me empezaron a llamar “SEXBOMB”.  Imaginen esta situación. Madrid, 38 grados (actitud pilla y erótica) y yo atravesando el momento más erótico de mi vida. La cama me esperaba para darlo todo nuevamente y Me ponía una muda de ropa. Ohhh siiiii y otra muda de ropa encima mmm, un abrigo apretadito al cuerpo, un tapón en el oído siiii ¡otro tapón! Ahhh almohadón entre las piernas, si joder, y para rematarte y hacerte correr de placer (susurrando) Calcetines. 
Y dándolo todo como un campeón toda la noche sudando y sudando más, estando bien húmedo y me ponía duro, muy duro, tan duro que dolía, sí dolía mucho ahhhhh. 
Con la cara tapada con la mano, la retira de a poco y vuelve a mirar a la gente desde la tercera silla.  Y vuelve a preguntar. 
- Y ahora les vuelvo a hacer la misma pregunta del principio ¿no ven nada raro? ¿de verdad no lo ven? 

Empieza a caminar de lado a lado nervioso, al entender que no pueden ver el problema. Mientras se dirige a la primera silla 

- Entonces vamos a tener que hablar más claro. Yo no tengo problemas con el alcohol, pero cuando no podes fijar la vista en movimiento y perdés el equilibrio, tu línea recta no es como mi línea recta.  Y cuando sin avisar empezas a sentir una fatiga incontrolable e inexplicable, las que te mantienen en pie son las paredes.  ¿ahora sí? ¿Lo ven más claro? ¿no? 

Pasando a la segunda silla 

- Miren, a mí no me gusta romper cosas cuando estoy en una casa ajena, inclusive en la mía, pero cuando se te duermen las manos y dejas de sentirlas te volvés más torpe, pero juro que yo no quería romper cosas.  Y cuando te agasajan con comida no quería ser mal educado poniendo caras, pero cuando todo lo que metías en la boca tenía gusto a manzanas podridas por haber perdido el sentido del gusto, ¿vos que cara pondrías? ¿Ayudaron todos estos datos para poder verlo? Observen bien ¿lo ven? 

Pasando a la cuarta silla 

- Yo como mucha verdura, me encanta. La verdura es para quererla, mimarla y acariciarla mientras las lavas, pero la carne, ¡la carne! ¿Qué quieren que le diga? A mí me dan un asado y eso me vuelve loco, no lo puedo evitar pero cuando te empiezan a meter drogas en el cuerpo, este cambia y quizás donde tenías un torrente de sangre, este cambiaba y se hacía un torrente de hierro y claro te prohibían la carne.  Cuando les comentaba que no podía dormir por las pesadillas, era cuando al principio no entendías todos los cambios.. Sí aprendías que sabías como te ibas a dormir pero no como te ibas a levantar. Decirme por favor que ahora si lo pueden ver, que lo tienen claro. ¿Pueden, no?

Pasando a la quinta silla. Y una actitud un poco más nerviosa teniendo en cuenta que es su última posibilidad a su esperanza de que puedan entenderlo.
 
- Les aseguro que si hace 38 grados, a mí me gusta dormir en pelotas. ¡Como a él, si él duerme en pelotas en verano! Y ella, baja la vista, pero sí duerme en pelotas también, pero cuando te inyectas las medicaciones durante la noche y empezas a sentir como si te apalea un oso en medio del ártico y sudas por culpa de la fiebre que te levanta. Y no mentía cuando decía que me levantaba muy duro, pero me refería a las piernas que se contraen de forma involuntaria, y sí, dolían.  Por favor tómense su tiempo y estén atentos, mírenme  bien ¿ven algo que les llame la atención? ¿ven algún problema, algo raro? ¿no?

Dirigiéndose al centro del escenario nervioso y enojado por la situación. Mira a la gente con cara seria pero se dirige a ellos 

- No piensen que estoy enojado con ustedes. Es que tenía la esperanza de que pudiesen verlo, ¿Cómo puedo estar enojado con ustedes por no poderlo ver? Si yo… tampoco puedo verlo, solo lo siento.
Lo que ustedes si pueden ver es mi traje roto, sucio y desgastado como mi cuerpo y mi mente, !como nuestros cuerpos y nuestras mentes, las de todos los que estamos en esta situación! por la pelea diaria que será para el resto de nuestras vidas. Pero aprendimos que nunca sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte sea tu única opción.
Ahora que saben que hay síntomas invisibles y que no es necesario vernos con un bastón o silla de ruedas, si llegase el caso, para saber que hay una discapacidad pedimos que no nos juzguen si nos ven en algún momento diferentes, cansados o con la cabeza distraída. No somos ni vagos ni torpes ni tontos. 
No les vamos a pedir que vengan al frente de batalla con nosotros porque es muy difícil pelear contra algo que no se ve y no se puede sentir. 
Lo que si les pediremos es que estén cerca de nosotros, porque si al atacarnos nos pilla con la guardia alta, podemos ganar muchas batallas- Aunque a veces el golpe nos hace tambalear y ahí es donde puede aparecer ustedes para prestarnos un hombro para poder mantenernos en pie. 
Pero cuando el golpe llega y nosotros estamos con la guardia baja, el golpe nos hace caer hasta el fondo, y nos tenemos que levantar rápido porque si no ella nos come, y empezamos a remar contra corriente y ustedes están ahí para ayudarnos. No con palabras, sino con un abrazo, que ayuda y mucho. 
El cuerpo será muy hijo de puta, pero también es muy inteligente el cabrón porque se adapta a todo.  Por ejemplo cuando voy a visitar a mi familia que es un pilar muy importante en mi vida y voy a ver a mi abuela de 90 años, yo le agarro la mano y no se la siento y ella quizás no me reconoce en ese momento, pero nos miramos, sonreímos, nos damos un abrazo, un beso y esa es una batalla que ni el cuerpo nos hará perder.
 
Camino hacia la tercera silla y agarrando el traje para ponérselo

- Bueno ahora me voy, me tengo que preparar para seguir la pelea y llevaré las mejores armas que sé que a ella le jode mucho: mis ganas de tener una vida plena y una sonrisa como bandera. 
De lo que sí me di cuenta estos años, es de que la gente, cuando nací, me bautizó como cabezón y no solo por el tamaño de la cabeza, sino que pudieron ver mi forma de ser, de negarme a perder sin pelear hasta el final. 
Aunque ella parezca dormida, siempre está ahí esperando el momento para atacar. Y si estás con fuerzas puedes ganar la batalla pero si la guardia está baja el golpe de la esclerosis múltiple es terrible,  Pero nos volveremos a levantar porque rendirse no es una opción.  - Salida del escenario 

MI LADO ANIMAL DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis múltiple sacó mi lado animal con todo lo bueno que eso puede significar.
Me fui adaptando a las diferentes situaciones, aveces arriesgando, otras sin darme cuenta pero siempre manteniendo la sonrisa.

Me convertí en ratón de laboratorio entrando en un ensayo clínico y por suerte el tema salió bien. El Ocrelizumab de momento cambió todo lo que yo venía padeciendo con esta enfermedad.  Sigo con la ilusión que este buen momento siga por un largo período (toco madera)

Ahora soy tenaz como una tortuga.  Iré más lento en muchas partes de la vida pero haciendo el esfuerzo tanto físico y mental termino llegando al objetivo final.

Tengo mi parte Koala.  Todos mis amigos y familiares saben que si se cruzan conmigo tendrán varios abrazos fuertes y sinceros.

Mi lado Gato me enseño que necesito mi espacio, mi tiempo de estar solo de vez en cuando.  Pero logró un imposible en el pasado, aprendí  que cuando necesito algo que no puedo conseguir solo, puedo maullar y siempre habrá una mano amiga que me ayudará.

También desarrolle mas que antes mi lado perro.  Todas las personas que se quedaron a mi lado y me cuidaron saben que tendrán un amigo fiel que estará en las buenas y en las malas.

Erizo también lo soy, saco mis púas para mantener a las distancia a las personas tóxicas o que quieren hacerme daño.

La astucia del zorro para adaptarme y sacar ventaja a la situación haciendo cosas que quizás no me agradan del todo pero me hacen mejorar, sentirme mejor y activo.

En ocasiones soy un lindo perezoso, haciendo las cosas lento y sin ganas. Cuesta arrancar y solo quieres estar tirado, el simple pensamiento de levantarte te agota.

Y siempre hago un poco el burro, pero eso viene de fábrica.  Me paso 3 pueblos y derrapo forzando situaciones que quizás no hace falta.  Muchas veces termina con final feliz, otras te pegas un palo.

Soy un ave, mi cabeza se abrió y me hace ver muchas cosas desde otra perspectiva.  Me gusta la libertad de viajar, moverme y hacer lo que quiero.

También hago mucho el mono, ya no hay vergüenza y me gusta divertirme y hacer divertir a la gente.

El Salmón me enseño a nadar contracorriente, sorteando ríos, piedras y depredadores

Por último y lo más importante soy esclerótico.  Un animal al que no lo conocen demasiado.  Un animal luchador y guerrero que pone todo de si para vivir con plenitud.
El esclerótico es un animal sensible, con corazón y con gran espíritu de comunidad y empatia.
El esclerótico saca fuerza de donde no tiene y muchas veces es juzgado por los otros animales que piensan que es vago, lento, torpe o tonto.  Por suerte tienen mucha mas gente que se toman el tiempo para conocerlo bien y no juzgarlo.

La peste del Insomnio - Esclerosis Multiple

Gabriel Garcia Marquez, ese escritor colombiano al que le debo mi nombre, ya que mi madre, que es una admiradora de sus obras, así lo decidió.

En su obra cumbre "100 años de soledad" los habitantes de Macondo pasan por miles de situaciones pero hay una que llama mucho la atención y ahora me siento 100 % identificado. 

Ahora mismo me siento un habitante de Macondo en el momento que fue afectado por
"La peste del Insomio".

Pero la india les explicó que lo más temible de la enfermedad del insomnio no era la imposibilidad de dormir, pues el cuerpo no sentía cansancio alguno, sino su inexorable evolución hacia una manifestación más crítica: el olvido. Quería decir que cuando el enfermo se acostumbraba a su estado de vigilia, empezaban a borrarse de su memoria los recuerdos de la infancia, luego el nombre y la noción de las cosas, y por último la identidad de las personas y aun la conciencia del propio ser, hasta hundirse en una especie de idiotez sin pasado 

Llevo una temporada, ya muy larga, en la que a pesar que me quedo con los ojos cerrados, la luz apagada y sin ningún aparato cerca de la cama, no logro llegar a un sueño profundo, mi cabeza siempre está metiendo cualquier idea, aunque sea lo mas tonto del mundo.  Nada tiene que ver esas ideas con la Esclerosis Multiple.

Se da la casualidad que desde que fui diagnosticado perdí esa hermosa habilidad, la mejor que tenía en el pasado. Dormir cuando quería, donde quería y las horas que quería.  No me despertaba ni una procesión dentro de mi habitación.  

También viene acompañado con una fuerte presión en la mandibula que cuando me levanto siento que me quedo sin dentadura.  

Tal y como contaba la historia de Garcia Marquez, esta situación me está pasando factura en la concentración y en la memoria.  No soy alarmista ni mucho menos, pero también soy realista. 

En el trabajo, en una simple conversación las palabras se me están perdiendo y recién salen cuando las dejo de buscar y cuando ya no sirven. 

Estoy intentando tomar algunas medidas con este tema, si serán utiles o no, ¿quien lo sabe? 

pero bueno como siempre lo que tenga que pasar pasará, pero por lo menos siempre pongo de mi parte para mejorar. 

En este momento me puse a hacer ejercicios con una App. del teléfono que me gusto bastante, sigo leyendo, haciendo deporte, bebiendo pocas cervezas (solo para brindar) y dejando unos momentos simplemente intentando en no pensar en nada. 

Nunca pensé que unas de las cosas más dificiles que intenté hacer en esta vida es simplemente "no pensar en nada" 

AMAGUE DE BROTE - EL PRECIO DEL ORGULLO E INSEGURIDAD

El cuerpo es más inteligente de lo que pensamos.  Hasta el cuerpo esclerotico que a la vez es lo suficientemente tonto como para zamparse nuestra mielina, probocandonos un mundo de incertidumbres. 

Decidí dejar de escribir por dos motivos. 

1-  El último gran brote me durmió las manos y ademas de incomodo tardo mas en escribir. 

2- Estoy colapsado de trabajo y me tiro muchas horas en la oficina y frente a un ordenador.  

El primer motivo no tiene arreglo y ya es una secuela que no logre recuperar, pero el segundo punto pudo tener la fácil solución de pedir ayuda a mis compañeros de departamento en el trabajo. 

Después de la baja de 3 meses en el último brote y ante cualquier pronostico, que ni yo esperaba, volví con tantas ganas y fuerzas que empece a trabajar a un ritmo muy alto y sostenido, sin sentir cansancio y aprovechando las fuerzas que me dio el #Ocrelizumab.  

Estaba a tan buen ritmo que a pesar que a mi departamento lo cerraron en Madrid y se lo llevaron a la oficina de Valencia logré, que a pesar de eso, me dejen en el equipo.

Todo parecia perfecto pero llego el día que seguia agarrando más actividades y colapse, el cuerpo se empezó a cansar ya que echaba muchas horas en la oficina, motivo por el que mi mente empezó a ir más lenta, la memoria empezó a flojear y hasta escribir en el teclado fue más lento. 

Mi ex jefe de Madrid que me conoce hace años me daba el consejo, al verme que tenía tanto y estaba estresado, que hable con mis compañeros de Valencia y pedir ayuda con parte del trabajo, pero yo siempre me negue.   

¿Cual puede ser el motivo de hacer eso? El principal, El orgullo !! ¿Si antes podía sacar eso y más de trabajo por qué ahora no podría? No quería ni aceptar que hasta echando muchas más horas para cubrir la lentitud, podía llegar a cubrir todo. 

El segundo motivo la inseguridad. A pesar que desde que enferme la empresa aguanto las bajas y nunca insinuó nada sobre si mi puesto de trabajo podría estar en duda, yo me auto exijo por el fantasma de que si algún día sobra alguien el primero podría ser yo.  

El cuerpo tan inteligente y en este caso, por suerte también generoso,  Me dio un susto, pero a pesar que al principio pense que era un brote, ya en frio me di cuenta que era simple y llanamente estres. 

Leyendo la pantalla e intentando ver un cuadro con información, al principio me era imposible concentrame y seguidamente ya no podía fijar la vista y las letras empezaron a bailar un Vals.  Agarradas una a la otra se movían ritmicamnete dando vueltas y haciendome perder en ese mar de movimientos. 

Suelo ser muy positivo y si tengo un episodio raro tomarlo con calma, pero por primera vez desde que me diagnosticaron, tuve una necesidad que no pude controlar.  Me salí de la oficina y me fui abajo a tomar aire.  Me cruce con una compañera que ya conozco hace 9 años y es como mi "madre laboral" y simplemente me puse a llorar.  No era miedo porque ya me paso varias veces lo de la vista,  los motivos eran otros.  

- Llevaba año y medio sin sustos y me había mal acostumbrado.

- El orgullo herido de verte superado por algo que llevas haciendo hace años. 

- La inseguridad de sentir que podes llegar a sobrar si no cambia la situación. 

Al final mi compañera llamó a mi jefe de Madrid y Él bajo, como no podía ser de otra forma me escucho y me volvió a repetir que no tenga miedo y suelte trabajo a mis compañeros de Valencia.  Que me vaya al hospital y que si me decían que tenía que parar que lo haga sin preocupación. 

El susto duro varías horas pero finalmente todo volvió a la normalidad.  El descanso de 3 días y justo se dio que me tocaba la infusión del ocrelizumab me ayudaron a recuperarme. 

A la vuelta del trabajo el primer paso fue darme cuenta que tenía ayuda de mis compañeros de Valencia, que me dijeron que me acomode y que ya volverían a darme mis cosas poco a poco.  Que no sea boludo, que somos varios y si hay un problema que llame y lo veíamos. 

Mi última duda es, ¿Podré no volver a caer en el orgullo y machacarme yo mismo? 

Lo normal es que me auto exijo y mucho más ahora,  hasta en cosas que son para distraerme como las clases de teatro, que la memoria me puso a prueba, y me fustigue bastante. 

Ya aprendí a aceptar la enfermedad y no me pongo a pensar en lo que puede pasar o dejar de pasar, menos en una cosa que me preocupa,  la perdida cognitiva y de memoria. 

Lo bueno es que me olvido hasta de las cosas que me preocupan :P 

¿A LA 3RA LA VENCIDA? OCRELIZUMAB

1ra opción Betaferon = fallo estrepitoso
2da opción Copaxone = Vi el oasis pero era un espejismo
3ra opción Ocrelizumab = Un año sin sobresaltos que espero que siga así

Hace ya casi 4 años que enfermé y por primera vez puedo decir que me siento bien, con fuerzas y haciendo lo que quiera. Estoy aprovechando con todo esta étapa de la enfermedad por la incertidumbre que nunca se sabe cuanto puede durar, pero prefiero no pensar en eso y disfrutar minuto a minuto.
Ahora mismo la frase más escuchada entre mis conocidos es "Gabriel baja un cambio, tenes que descansar"

Yo muchas veces me pongo a pensar que tienen razón, pero me cuesta tanto parar.
Ayer en la consulta del médico, haciendome la exploración tipica de todas las consultas me dijo "Te veo muy bien".  Lo bueno no es que solo lo diga el médico sino todo los que me conocen.

Lo que tiene estar en un ensayo clinico es que nunca te dicen los resultados.  Yo me guio ultimamente no en resonancias ni en analisis de sangre, lo hago por como me siento día a día y mi auto diagnostico es ... me siento de puta madre y espero que dure así todo lo que pueda !!

Con el tema de la baja laboral, para tomar ritmo nuevamente deje pasar el verano trabajando.  Me sorprendió mucho el ritmo que aguante.  Estuve colapsado de trabajo y lo aguante como un campeón, pero como era de esperar el estress mi cuerpo lo empezó a sentir y decidí que ya tocaban vacaciones.

Estuve preparando todo para irme a Africa pero el tema de las vacunas me boicotearon el Viaje y al final hice un cambio de último momento y me mande la locura de irme a Laos, solo, sin mapas, sin guia, sin información, solo con la mochila.  Un viaje de último minuto en toda regla.

Me sorprendió mucho el resultado.  Aguante el calor de Dubai y del sudeste asiatico.  Hice un traking de 7 horas por la selva.  Baje el río en kayak 5 horas. Pedalie varios kilometros en Bicicleta.  Dormí en el famoso sleeping bus y una cabaña en el suelo en un pueblo de minorias etnicas. Subí montañas y me metí en cuevas.  Me sentí con tanta confianza que hasta me anime a alquilar una Moto por primera vez en mi vida y por primera vez en mi vida, tuve un accidente con la moto.  se que el viaje de Laos me quedará marcado en mi cuerpo con las heridas :P
Fueron 15 días muy enriquesedores en un gran país, pero también fue una paliza monumental.

Volví a la oficina y otra vez me encontré con todo el caos habitual de mi trabajo.  Estaba muy ansioso faltaba un mes para irme a Argentina a ver a mi familia, por primera vez en 13 años pasaría navidad con ellos.

En Argentina, pleno verano con mucho calor y con Buenos aires Caotica como siempre. Mis sobrinos se encargaron en consumirme todas mis fuerzas y tocar todas mis fibras sensibles, pero he de decir que salvo un día que termine muy mal, aguante muy bien el nivel de actividad que me impusieron.  Es lo que tiene verlos una vez al año (en este caso por el último brote fue año y medio) si me piden que me tire por la ventana y caiga de pie lo haré.
Otra actividad nueva que hice en Argentina y que no esperaba tener buenos resultados fue el FOOTGOLF.  Básicamente es jugar al golf con una pelota de futbol.  Desde que enferme todo lo que sea controlar el espacio/tiempo lo llevo fatal.  Ahí es cuando vi otra mejora con la medicación.  Metí tiros muy buenos y me fui muy feliz con el resultado.

Durante el verano en Madrid para evitar el correr bajo el sol, me anote en el GYM para ir a la hora de comer en el trabajo.  Iba entre 4-3 días a la semana + el futbol de los domingos + el teatro.  La actividades no paran y las estoy aguantando. Antes era impensado

Estoy haciendo tantas actividades que por ese motivo deje de escribir, ademas de que estoy trabajando mucho y no quiero ver el ordenador cuando estoy fuera de la oficina

Ahora vivo tocando madera para que este momento siga como esta por mucho tiempo.  Me toco esperar mucho tiempo, malestar, lesiones y brotes que no lograron hundirme.
Suena mal que lo diga yo mismo, pero la pelie tanto y con la familia lejos que ahora siento que me tengo que regalar este momento de hacer lo que quiera.

Sigo con proyectos que espero poder seguir haciendo.  El tiempo lo dirá. Mientras tanto Show must go on

La música, un chute reparador

¿Qué medicación te hizo sentirte mejor? 

- Betaferon

- Copaxone

- Ocrelizumab

La verdad y siendo sincero la droga que más efecto hizo en mi en los momentos chungos, fue la música. ¿Estas bajón? Date un buen chute de tus bandas preferidas, soltate, ponete a cantar, desafina si queres y no pienses en nada más que en tu música. 

Yo tengo la el problema que toda mi vida solo escuche rock nacional argentino.  Alla tenemos compartamiento extraño (o virtud) que  todo los que nos gusta, lo vivimos, lo sentimos y lo defendemos a muerte. Estando en Argentina iba a todos los conciertos de mis bandas preferidas y lo daba todo.  Volvía sin voz y con 7 kilos menos de tanto transpiras de saltar y alentar a la banda. Al estar lejos de mi país solo me queda escucharlo en casa salvo cuando alguna vez tengo suerte y se pasa alguna por España.

Recién diagnosticado me puse a escuchar todas las canciones depresivas y melancolicas y se me escapaban lágrimas.  Las canciones de cabecera en ese momento era "Sobreviviendo" de Victor Heredia, "La Memoria" de León Gieco grandes canciones pero no de la música que escucho yo.

Ese periodo de autofragelación musical me enseño a abrir mi mente e intentar  ampliar mi mundo musical y, como con todo ahora, sin prisa pero sin pausa sigo ampliando repertorio. Las últimas incorporaciones españolas fueron "Escorzo" y las canciones de "M-Clan" con mi gran banda "Guasones" cantando "Sin rumbo y sin dirección" y "Tan Distintos".  (Si te gusta M-Clan no te lo pierdas) 

Después del derrumbe músical volví a mis origenes. Mis queridas bandas de toda la vida, las que escucho y me activan automaticamente, las que me dan vida.  

- Pero si ya las escuchaste un montón de veces!! toda una vida con lo mismo ¿no te aburren?  

Una pregunta como esa, se merecería un silencio rotundo.  A palabras necias oidos sordos. Pensandolo mejor también una buena patada en la boca 😈 

De todas las canciones a la que más cariño le tome en esta época de mi vida y fue elegido como el "TEMA ESCLEROTICO"es "TODO UN KARMA" de LA VELA PUERCA, la banda uruguaya que tanto yo, como miles de Argentinos la queremos como si fueran un poco parte nuestra.

Hace unos meses he tenido la suerte de que vinieron a tocar a Madrid, pero la suerte no fue completa, estuve dandolo todo en la medida de lo posible pero justo estaba con un desgarro en la pierna por culpa del fútbol. De todas formas volví afonico como siempre. 

La letra de la cancíon tiene muchas frases que son literalmente cosas que siento o que me pasaron y como siempre con la buena vibra de esta banda. Les invito a ver el video y les pongo la letra abajo.

Si se animan a compartir algún tema que les suba el ánimo a full o que se sientan identificados compartirlo con el resto y seguimos ampliando las dosis de esta fantastica droga llamada música

Nunca se perdió en rincones rebotando sin salida
Repitiendo la oración que nunca cumple
En las calles más oscuras de su vida
Prometiendo algún día dejar que lo curen
Siempre imagino la ceguera más atroz y despiadada
El olor recalcitrante de otro día
Con las lágrimas a punto de estallarle
Por el último delirio que vivió agustina

Supo evitar el suelo y ver su fin
Dejo caer su ego y aprendió así
A ver como se entera y ser anormal
Reírse de sus penas y a ir por ir
Quiso caminar y sacó de la mochila todo el karma
El camino se lleno todo de barro
Los zapatos le pesaban como anclas
Pero tuvo condición para no hundirse nunca

Pudo comprender que prefiere el que no hace al que destruye
Lo del miedo que te imponen con mentiras
Mentiras que no duran para siempre
"Entendió que el para siempre, siempre se termina"
Supo evitar el suelo y ver su fin
Dejo caer su ego y aprendió así
A ver como se entera y ser anormal
Reirse de sus penas y a ir por ir sin pensar
Puedo ver y enfermo no puedo ver
Voy siguiendo fiel, fiel a la piel

A las puertas de cumplir otro desafío. Un Ex-Introvertido a escena

Todo sucedió sin darme cuenta, muy rápido. ¿cómo llegué a estar en una situación como esta?

Alguien que era totalmente introvertido y con un nivel de vergüenza a tope, una vez decidió romper los esquemas y cambiar a convertirse en este nuevo "ente" "mamarracho" "esclerotico" como quieran llamarlo.  

En febrero estando de baja con medio cuerpo dormido y esperando que no me de otro brote para poder intentar entrar en el estudio clínico de Ocrelizumab. Tenía que limpiarme un mes entero de corticoide y tenía que hacerlo antes de que llegue la primera semana de marzo. Decidí que tenía que distraerme y me anoté en Teatro.

Como explique en una entrada anterior el ambiente de teatro era genial y ayudó mucho a lanzarme a improvisar todo tipo de personajes, hacer el tonto sin problemas ¿cual problema podría haber si todos estábamos haciendo lo mismo?.

La duda que tengo es ¿cómo será mi reacción delante de 40 personas? 40 personas de las cuales yo sólo conoceré a 4.
A mi cada vez me cuesta menos hacer el tonto y eso acojona más que quedarme en blanco.
El quedarme en blanco será difícil ya que ante mis flojeos de memoria continua decidí adaptarme y hacer el esfuerzo de seguir la estructura de la obra e improvisar más el tema del guión.
Entiendo que esa es la mejor opción. La esclerosis me enseño a que mi vida es una improvisación continua, sin planes y disfrutando el momento.

"Yo creo que prefiero improvisar en el momento que no hacer las cosas " pero son decisiones muy  personales de cada persona.

La primera vez que preparé algo yo mismo fue en una clase que teníamos que escoger una canción y hacer el vídeo clip ante los compañeros que estaban viendo "la tele".
En este caso yo elegí la canción "Un frasco" de La vela puerca (link abajo).  En la historia invite a muchas amistades del pasado que no veía hace tiempo y tenía muchas cosas pendientes. Y como dice la canción

🎼🎼Tengo planes para todos tengo fuerza tengo el modo incluyéndome hasta mi Lento, suave, letal 

Sacando el veneno para la "botella de vino"

Tengo planes para todos 

Tengo fuerzas, tengo el modo , incluyéndome hasta mi

Lento, suave letal !!! 

Ya más adelante en otro de los ejercicios hice de una persona encerrada en una cárcel hace años,

eso de momento no lo mostraré porque fui muy, muuyyyyy, muyyyyy mucho políticamente incorrecto  


y escatologico. El encierro y el hambre es lo que tiene !!  😈




Y bueno la primera de todas las presentaciones, y ahí si que fue para mostrarlo a mis conocidos fue

el vídeo del #kissgoodbytoMS . lo que había a favor es que lo hacíamos sin gente y lo improvisamos .  



en 5 minutos y a la primera.  Era solo la 4 clase de iniciación al teatro.

Mañana es el día cumbre de mi curso de iniciación.  Con los chic@s armamos 3 historias a la cual le llamamos "Rompecabezas". 

Es algo muy loco para gente que lleva un par de meses presentar una muestra, con público que tendrá que pagar 3 eur para vernos a nosotros !! si a nosotros!!
A mis invitados ya les tengo advertidos "si no nos aplauden los mato, y saben que cumplo" me parece justo el tener que compartir la presión del momento ¿no les parece? 

No se si lo grabarán, me gustaría para poder pasárselo a mi familia y amigos en Argentina pero a la vez acojona un poco que no salga como quiero.

Preparando la presentación me sentí muy incomodo y no porque me de vergüenza ni nada por el estilo, sino porque me dí cuenta que cuando lo hacía por ocio fue una de las mejores cosas que me paso en los últimos años pero cuando empezamos a crear me machaque y me puse exigente conmigo mismo, como suele pasarme y soy consciente que no vale la pena pero a la vez no lo puedo controlar.
Es una cosa con no esta en la lista de mis cambios molones del nuevo Gabriel. y tampoco lo espero.


UN FRASCO - LA VELA PUERCA