La música, un chute reparador

¿Qué medicación te hizo sentirte mejor? 

- Betaferon

- Copaxone

- Ocrelizumab

La verdad y siendo sincero la droga que más efecto hizo en mi en los momentos chungos, fue la música. ¿Estas bajón? Date un buen chute de tus bandas preferidas, soltate, ponete a cantar, desafina si queres y no pienses en nada más que en tu música. 

Yo tengo la el problema que toda mi vida solo escuche rock nacional argentino.  Alla tenemos compartamiento extraño (o virtud) que  todo los que nos gusta, lo vivimos, lo sentimos y lo defendemos a muerte. Estando en Argentina iba a todos los conciertos de mis bandas preferidas y lo daba todo.  Volvía sin voz y con 7 kilos menos de tanto transpiras de saltar y alentar a la banda. Al estar lejos de mi país solo me queda escucharlo en casa salvo cuando alguna vez tengo suerte y se pasa alguna por España.

Recién diagnosticado me puse a escuchar todas las canciones depresivas y melancolicas y se me escapaban lágrimas.  Las canciones de cabecera en ese momento era "Sobreviviendo" de Victor Heredia, "La Memoria" de León Gieco grandes canciones pero no de la música que escucho yo.

Ese periodo de autofragelación musical me enseño a abrir mi mente e intentar  ampliar mi mundo musical y, como con todo ahora, sin prisa pero sin pausa sigo ampliando repertorio. Las últimas incorporaciones españolas fueron "Escorzo" y las canciones de "M-Clan" con mi gran banda "Guasones" cantando "Sin rumbo y sin dirección" y "Tan Distintos".  (Si te gusta M-Clan no te lo pierdas) 

Después del derrumbe músical volví a mis origenes. Mis queridas bandas de toda la vida, las que escucho y me activan automaticamente, las que me dan vida.  

- Pero si ya las escuchaste un montón de veces!! toda una vida con lo mismo ¿no te aburren?  

Una pregunta como esa, se merecería un silencio rotundo.  A palabras necias oidos sordos. Pensandolo mejor también una buena patada en la boca 😈 

De todas las canciones a la que más cariño le tome en esta época de mi vida y fue elegido como el "TEMA ESCLEROTICO"es "TODO UN KARMA" de LA VELA PUERCA, la banda uruguaya que tanto yo, como miles de Argentinos la queremos como si fueran un poco parte nuestra.

Hace unos meses he tenido la suerte de que vinieron a tocar a Madrid, pero la suerte no fue completa, estuve dandolo todo en la medida de lo posible pero justo estaba con un desgarro en la pierna por culpa del fútbol. De todas formas volví afonico como siempre. 

La letra de la cancíon tiene muchas frases que son literalmente cosas que siento o que me pasaron y como siempre con la buena vibra de esta banda. Les invito a ver el video y les pongo la letra abajo.

Si se animan a compartir algún tema que les suba el ánimo a full o que se sientan identificados compartirlo con el resto y seguimos ampliando las dosis de esta fantastica droga llamada música

Nunca se perdió en rincones rebotando sin salida
Repitiendo la oración que nunca cumple
En las calles más oscuras de su vida
Prometiendo algún día dejar que lo curen
Siempre imagino la ceguera más atroz y despiadada
El olor recalcitrante de otro día
Con las lágrimas a punto de estallarle
Por el último delirio que vivió agustina

Supo evitar el suelo y ver su fin
Dejo caer su ego y aprendió así
A ver como se entera y ser anormal
Reírse de sus penas y a ir por ir
Quiso caminar y sacó de la mochila todo el karma
El camino se lleno todo de barro
Los zapatos le pesaban como anclas
Pero tuvo condición para no hundirse nunca

Pudo comprender que prefiere el que no hace al que destruye
Lo del miedo que te imponen con mentiras
Mentiras que no duran para siempre
"Entendió que el para siempre, siempre se termina"
Supo evitar el suelo y ver su fin
Dejo caer su ego y aprendió así
A ver como se entera y ser anormal
Reirse de sus penas y a ir por ir sin pensar
Puedo ver y enfermo no puedo ver
Voy siguiendo fiel, fiel a la piel

A las puertas de cumplir otro desafío. Un Ex-Introvertido a escena

Todo sucedió sin darme cuenta, muy rápido. ¿cómo llegué a estar en una situación como esta?

Alguien que era totalmente introvertido y con un nivel de vergüenza a tope, una vez decidió romper los esquemas y cambiar a convertirse en este nuevo "ente" "mamarracho" "esclerotico" como quieran llamarlo.  

En febrero estando de baja con medio cuerpo dormido y esperando que no me de otro brote para poder intentar entrar en el estudio clínico de Ocrelizumab. Tenía que limpiarme un mes entero de corticoide y tenía que hacerlo antes de que llegue la primera semana de marzo. Decidí que tenía que distraerme y me anoté en Teatro.

Como explique en una entrada anterior el ambiente de teatro era genial y ayudó mucho a lanzarme a improvisar todo tipo de personajes, hacer el tonto sin problemas ¿cual problema podría haber si todos estábamos haciendo lo mismo?.

La duda que tengo es ¿cómo será mi reacción delante de 40 personas? 40 personas de las cuales yo sólo conoceré a 4.
A mi cada vez me cuesta menos hacer el tonto y eso acojona más que quedarme en blanco.
El quedarme en blanco será difícil ya que ante mis flojeos de memoria continua decidí adaptarme y hacer el esfuerzo de seguir la estructura de la obra e improvisar más el tema del guión.
Entiendo que esa es la mejor opción. La esclerosis me enseño a que mi vida es una improvisación continua, sin planes y disfrutando el momento.

"Yo creo que prefiero improvisar en el momento que no hacer las cosas " pero son decisiones muy  personales de cada persona.

La primera vez que preparé algo yo mismo fue en una clase que teníamos que escoger una canción y hacer el vídeo clip ante los compañeros que estaban viendo "la tele".
En este caso yo elegí la canción "Un frasco" de La vela puerca (link abajo).  En la historia invite a muchas amistades del pasado que no veía hace tiempo y tenía muchas cosas pendientes. Y como dice la canción

🎼🎼Tengo planes para todos tengo fuerza tengo el modo incluyéndome hasta mi Lento, suave, letal 

Sacando el veneno para la "botella de vino"

Tengo planes para todos 

Tengo fuerzas, tengo el modo , incluyéndome hasta mi

Lento, suave letal !!! 

Ya más adelante en otro de los ejercicios hice de una persona encerrada en una cárcel hace años,

eso de momento no lo mostraré porque fui muy, muuyyyyy, muyyyyy mucho políticamente incorrecto  


y escatologico. El encierro y el hambre es lo que tiene !!  😈




Y bueno la primera de todas las presentaciones, y ahí si que fue para mostrarlo a mis conocidos fue

el vídeo del #kissgoodbytoMS . lo que había a favor es que lo hacíamos sin gente y lo improvisamos .  



en 5 minutos y a la primera.  Era solo la 4 clase de iniciación al teatro.

Mañana es el día cumbre de mi curso de iniciación.  Con los chic@s armamos 3 historias a la cual le llamamos "Rompecabezas". 

Es algo muy loco para gente que lleva un par de meses presentar una muestra, con público que tendrá que pagar 3 eur para vernos a nosotros !! si a nosotros!!
A mis invitados ya les tengo advertidos "si no nos aplauden los mato, y saben que cumplo" me parece justo el tener que compartir la presión del momento ¿no les parece? 

No se si lo grabarán, me gustaría para poder pasárselo a mi familia y amigos en Argentina pero a la vez acojona un poco que no salga como quiero.

Preparando la presentación me sentí muy incomodo y no porque me de vergüenza ni nada por el estilo, sino porque me dí cuenta que cuando lo hacía por ocio fue una de las mejores cosas que me paso en los últimos años pero cuando empezamos a crear me machaque y me puse exigente conmigo mismo, como suele pasarme y soy consciente que no vale la pena pero a la vez no lo puedo controlar.
Es una cosa con no esta en la lista de mis cambios molones del nuevo Gabriel. y tampoco lo espero.


UN FRASCO - LA VELA PUERCA

Video - Mi primeros Pinchazos Betaferon - Esclerosis Multiple

Desde que me diagnosticaron esclerosis múltiple todavía no lograron dar con la tecla y las medicaciones que fui utilizando todavía no me ayudaron a controlarla.

Quizás la 3era con la que empecé hace poco sea la vencida pero ¿quien sabe? está claro que yo no. Solo me queda seguir con optimismo y esperar mi turno de festejar la victoria en una batalla a la enfermedad. 

Todas las medicación tienen sus particularidades ya sea en la aplicación, en la sensación que te da el pinchazo en el momento, en los efectos secundarios y en la forma de aceptación de tu cuerpo a la droga.

BETAFERON

Una vez diagnosticaron me toco esperar a que la médica haga las gestiones para que me autoricen la medicación.  Esa espera me puso muy nervioso pero una vez llegado el día dije "listo hora de actuar".

Lo único que le puedo dar como positivo a mi etapa de Betaferon es que fue la medicación que logro quitar la fobia a los pinchazos.

La fobia te toca superarla por cojones y no hay mejor forma de hacerlo con una terapia de choque. 

"no solo te tenes que pinchar, ademas te lo tienes que hacer tu mismo, armando la medicación y para colmo cada 48 hs"

Primero se empieza con el escalado: tienes 4 dosis de 25%, de 50%, de 75% y sigues con el 100%. de la medicación. 

Me temía lo peor con esta medicación ya que con el 25% tuve mi primer Pseudo gripal.  Es una sensación horrible ya que puede hacer 40 grados y vos sentís que estás en la Antártida y te está apaleando un Oso.  Por suerte luego me toco aguantar ese efecto secundario solo un par de veces mas. 

Mi cuerpo no aceptaba la medicación, ni para bien, ni para mal. 

Esta claro que a mi no me haya funcionado está medicación no significa que es porque es una mala. Mucha gente logra pasar años con ella sin problemas pero como todos saben la esclerosis múltiple es la enfermedad de las mil caras todos reaccionamos diferente  

Las primeras veces que me inyecte seguí un consejo que me dieron 

- Quédate en silencio, sin ruido, respirando, tranquilizándote y vas a ver como superas el miedo. 

El resultado fue catastrófico. Soy una persona bastante nerviosa que no consigue la tranquilidad y decidí enfrentar los pinchazos con mis reglas.  Música, al principio depre y de supervivencia y después con la aceptación de la enfermedad con la que me levantaba el animo. 

Agarré tanta soltura con los pinchazos que termine pecando de "porteño" y convertí una inyección intercutanea en intra muscular AYYYY prefiero una patada en las pelotas antes que eso (si te pasa con el copaxone es mucho peor) 

En está época que estaba conociendo la enfermedad me dio por seguir experimentando mi nuevo perfil ante la vida.

Antes era una persona muy introvertida pero dos días después de saber que tenía lesiones en el cerebro, una experiencia espontanea en un museo después de una conversión banal de ARCO (feria de arte contemporáneo) destapó la caja de pandora. 

Se me dio por hacer un vídeo el 5 de junio del 2016 que nunca me anime a mostrar a nadie y creo que hoy el cabreo y el estrés que sufrí en el trabajo hace que haga la tontería de colgarlo.  Ya tendré tiempo para arrepentirme!! 

Contaba mi experiencia con mis primeros pinchazos. Y quería hacerlo riéndome de mi mismo

Hoy viéndolo me di cuenta que toque muchos tópicos y que si lo hiciese este vídeo ahora no lo haría.

Además me veo muy estúpido, pero eso no tiene nada que ver con la EM ya venía de serie !!  

Las 3 cosas que me arrepiento de lo que hice en esté vídeo. 

1- usar la información del principio.  Hay muchos canales que dan la información de la enfermedad de forma muy buena y yo ahí apenas la conocía.

2- En el final digo que hay que des-dramatizar. Las situaciones personales y los efectos que tiene la enfermedad sobre otras personas y cuerpos son para todos diferentes por lo cual está fuera de lugar que yo diga de forma tan contundente esa frase y pido disculpa. No sabía nada de nada e hice esa boludes. 

3- Haber cambiado por primera vez la rotación del pinchazo.  Pensé en la salud mental de los demás si llegaba a mostrar el vídeo y evite el glúteo.  Hoy no cambiaría rotación  :) 

Yo ya caí, ahora me tocaba volar.

Me imagino que como a muchos, el diagnostico de la enfermedad habrá sido una caída desde lo más alto y sin paracaídas. Lo que vendría a ser una hostia monumental en toda la cara.



El miedo a otra caída de esa magnitud al principio me producía un bloqueo a hacer cosas, a arriesgarme y que me agarre desprevenido, a tener que sufrir otra situación desagradable.

Por suerte como les comente anteriormente, decidí de inmediato a volver a intentar una vida lo más normal posible dentro de mis posibilidades y afrontarla de una forma abierta y decidida.

El nuevo Gabriel me ayudo a que las caídas, las cuales fueron bastante, no sean tan fuertes.  Esta nueva actitud se podría decir que me enseño a planear la caída, a llegar a la tierra de forma más suave.

Afrontar que no te puedan parar la enfermedad, que nunca te de bien un resultado desde el diagnostico y que ya vaya por la 3er medicación no es tarea fácil y estoy convencido que si lo hiciese encerrado en el cascaron y con miedo sería algo ya imposible.

Esta enfermedad me enseño a dejar de poner excusas, perder miedos y hacer las cosas que siempre quise hacer.  Las cantidad de cosas que ya voy tachando de mi lista de "pendientes" va creciendo de a poco pero sin pausas.

Unas de las primeras que me animé la tenía pendiente hace mucho tiempo. Había ya tomados muchos aviones en mi vida y cruzado el atlántico 12 horas hasta mi ciudad Buenos aires. Las primeras veces que lo hice no dejaba de mirar la ventana y en mi cabeza no dejaba de pensar "buahhh que flash estoy volando", ahora ya intento dormir las 12 horas!!

Me pregunte que sería lo más cercano a tener la sensación de volar y dije "El parapente". 
Ya estaba decidido y no quedaba lugar al miedo y a pos-ponerlo.

Llego el día y fui con mucha tranquilidad.  Lo único que me ponía nervioso era que mientra esperaba que los demás se tiren se estaba levantando el viento y había posibilidades de suspensión.

Al fin llego mi turno, ya estaba listo!! La instructora me preguntaba si estaba nervioso y yo pensaba ¿cómo voy a estar nervioso a saltar por una montaña y empezar a volar si es lo que quería hace tiempo? ¿cómo puedo tener miedo si ya soporte una caída tan bestia como la del diagnostico? 

Solo quedaba empezar a correr y que el viento me lleve 1.2.3 YA !!!



El vuelo fue fantástico, me dejo sin habla, era como mirar el paisaje en HD y encontrar la paz absoluta.  No había nada que pensar ahí, solo dejar a los sentidos (hasta los tocados) disfrutar.  La excitación llegaría mas tarde, a la hora de aterrizar y decir - Increíble, me hubiese quedado todo el día volando.

La decisión de hacerlo fue de un día para otro y por suerte en la empresa con la que lo hice me encontró un hueco para ese fin de semana. Después de tirarme le conté a mi gente lo que había hecho.  Muchos me decían ¿por qué no hiciste paracaidismo? Mi respuesta fue sencilla - yo ya caí, ahora me tocaba volar. 

Hoy Tranquilo - Parapente 

Fue primero asumir, el problema que hay 

y después resumir, que ya otra no hay... 

...Ya sabés, que sudar es poder 

y el querer te responde 

Simplemente es tu día, para desafiar 

Demostrarle, que hoy, no te puede dañar 

Feliz te das, contra ti..

#CorreporlaEM Casa de campo Madrid 2017

Todos los años me pasa lo mismo.  Espero con ansias este día porque a pesar que hago deporte durante todo el año, hoy es un día especial ya que es NUESTRA CARRERA. En ella vemos que mucha gente nos apoya y nos ayuda para dar visibilidad a la Esclerosis Múltiple.

He corrido por diferentes causas y recorridos pero, el #CorreporlaEM en la Casa de campo de Madrid tiene un recorrido muy lindo, pero a la vez, complicado.  Cuenta con muchas subidas que te hacen plantear el abandono al menos 3 veces en la misma carrera. Según el que habla en el micrófono antes de que empiece la carrera es un trayecto muy compensado pero, ¿como puede ser compensado un trayecto en el que tienes que subir la cuesta del funicular? será compensados para los que van en el. 

Es la tercer carrera desde que estoy diagnosticado y cada año fue siendo mejor y diferente. 

El primer año me anote con tanta mala suerte que dos días antes sufrí un brote que no me dejo acudir, pero con el convencimiento que al año siguiente lo haría sin excusa alguna, aunque fuera arrastrándome.

El segundo año por fin logre estrenarme con la compañía de mis amigos, gente del trabajo y de Barcelona que estaba de paso.  Gente que desde se enteraron que tenía EM están siempre presente!! 

El ambiente de Casa de campo era genial. Muchisima gente estaba disfrutando del día de sol, escuchando música y calentando haciendo Zumba, se notaba que era un clima festivo.

Mis amigos que nunca habían corrido este tipo de carrera se fueron con tan buena sensación que me dijeron - EL AÑO QUE VIENE REPETIMOS.

El tercer año nos volvimos a anotar todos pero finalmente por motivos "del directo" hubo unas bajas que de todas formas hicimos correr con nosotros llevando sus dorsales y marcando los tiempos. 

El año anterior me había parecido bastante dura la carrera. No conocía el recorrido y las subidas me machacaron bastante.  

Este año con todas las visitas que había tenido las últimas 3 semanas no pude entrenar nada. Dos días antes de la carrera salí a correr al ritmo que esperaba hacer,  por lo menos quería hacerla al tiempo del año anterior. 49 Minutos, pero en el KM 5 tuve que abandonar con dolor de cabeza y piernas. Termino siendo un entrenamiento frustrado y todo por ser mi peor enemigo nuevamente y exigirme algo que no estaba en condiciones.

Llegó el día y cambie el objetivo y pase a tengo que llegar!! 

Ya estábamos listos, ¿seguro? no lo creo, nos pusimos reflex en los lugares machacados antes del comienzo, que no eran pocos, y con la incertidumbre de que si podríamos o no terminar la carrera con uno de los pibes  decidimos que íbamos a ser cabeza de carrera los primeros metros, el primer paso nada más.

Había otro problema que me dí cuenta antes de empezar, mi compañera inseparable de running se había quedado en casa.  Me parece imprescindible y doy como imposible el correr sin música. Gracias a la música me olvido de cuanta distancia llevo y si estoy yendo rápido o despacio.

Finalmente pasó lo que tenía que pasar, lo que no puedo evitar!! Como siempre he dicho soy una persona cabezona que no me planteo el no poder terminar y menos en nuestra carrera!!

Salí bastante rápido y la primera subida me planteó el primer abandono.  Una vez terminada la subida  tuve un "PIS STOP" de unos 20 segundos, como siempre en el momento menos indicado. 

Al igual que en el año anterior en la subida del KM 6 vino el segundo intento de abandono pero una vez superado ese bache empezaba a bajar el recorrido. 

Ya estábamos en el último km y todavía estaba manteniendo el ritmo, pero a su vez me estaba pareciendo el KM más largo de la historia. Ahí vino el tercer intento de abandono pero la gente estaba ahí para darnos el último empujón, sus ánimos levantaban mis piernas y me daban aliento. 

Veía la meta!! ahí está lo logre !! la felicidad era extrema #CorreporlaEM te volví a superar!! PEROOOOOOO ... ¿de verdad?.... cuando miro el tiempo que estaba haciendo no lo podía creer y a la vez me hizo pensar - Gabi te pasaste otra vez y ya lo sufrirás hoy a la tarde. Hice el mejor tiempo de mi historia en 10 km con 46 minutos. Estaba tan contento y muerto a la vez que no me importaba que tiren mis restos a los residuos.  De caminar en ZigZag y sin equilibrio a poder hacer tiempos que ni estando sano los hacía. 

Todavía no termine de recuperar que ya estoy esperando que empiece la del año que viene. 

Me encantaría pensar que 2018 fuera la última carrera de la historia por la Esclerosis Múltiple ¿El motivo? que sea porque encontraron una cura para todos nosotros. 

   

#KissgoodbytoMS – Video con los Teatrer@s de La tortuga

Si hay algo que todavía no puedo creer, es que el cambio que significó para mi está enfermedad me siga sorprendiendo.

Me parece raro mi forma de actuar ahora con el tema.  Tarde más de un año en informar sobre la enfermedad, un poco más en hablar cuando me preguntaban y toda una vida en pedir favores, pero ahora me solté tanto, que después de solo 3 clases, les pedí un favor a mis compañeros de teatro. Si teatro ¡!
El que me conoce de siempre nunca pensaría que hiciese una actividad como esa, ¿pero saben qué?, pensé hace 2 años anotarme y no lo hice, ahora me arrepiento de haber perdido tanto tiempo para disfrutar como lo estoy haciendo ahora, parezco un nene con un juguete nuevo. 

Fui a preguntar con más miedo que vergüenza, miedo a que la clase no sea dinámica, que no haya conexión con el grupo o que la profe sea una pedante y se olvide que vamos ahí para divertirnos y desconectar, no para ser actores.  En cuanto a la vergüenza ya la perdí hace mucho (¿Quién lo iba a decir?) Y espero no volver a encontrarla. 

Todos mis miedos sobre las clases de teatro fueron rotos en 5 minutos el primer día. Improvisar ser astronauta, casarme e ir de viaje en barco, ser parte de una tribu con rituales. Me sentí tan bien que me hicieron olvidar del brote que estoy sufriendo con las manos, abdomen y piernas dormidas hace ya más de 1 mes.

Ningunos de los personajes eran escleróticos.

El buen rollo que había en las clases con mis compañeros y profe hicieron que junte valor para plantearles una idea muy personal, participar de la campaña #KissgoodbyetoEM , idea que fue bien recibida por el grupo, no lo dudaron.

Era la 4ta clase de teatro, unos novatos y teníamos en contra que era el último día de la campaña. Tuvimos que improvisar en 5 minutos, grabar en 5 minutos y lo poco que se editó (porque no se hacerlo) en 5 minutos.

Con esta breve historia le dimos el beso de despedida a la esclerosis múltiple

No me quedan más que palabras de agradecimiento por el gesto de ayudarme con el mensaje que para mí y para muchos, si algún día sucede de verdad, sería uno de los mejores días de nuestras vidas.

                                     TEATRER@S, GRACIAS TOTALES 

Lo frágil de la locura – mi primer media maratón (6/12/2016)

El último post comentaba lo bien que me hace sentir la actividad física para el tema de la enfermedad, no solo físicamente, también es muy importante Psicológicamente.

Termine poniendo la siguiente frase:

Ya aprendí que la actividad física es buena para los afectados de Esclerosis Múltiple, pero si te comportas como lo estoy haciendo yo puede volverse en contra. 

Tengo una mala costumbre que cuanto me pega un bajón o tengo un brote que no me permite hacer las cosas que quiero, lo tomo como un tiempo perdido y luego cuando mejoro me obsesiono con querer recuperarlo cuanto antes.

Lo peor de esto es que soy consciente de que no debo hacerlo, de que no es conveniente, pero no logro controlarlo.

La enfermedad me cambió en muchas facetas de mi vida y mi forma de ser y casi todas las considero positivas, pero a mi pesar, el que nació cabeza dura, morirá cabeza dura¡!

En los momentos difíciles, el ser cabeza dura y positivo ayuda muchísimo porque me niego a bajar los brazos y que esta maldita enfermedad me supere, pero en otros momentos como el querer recuperar el tiempo perdido inmediatamente un día me dejará en un hospital.

Aquí comparto un ejemplo muy claro en el que a pesar que lo explique en su día en plan broma a toda mi gente en el Facebook, tarde una semana en recuperarme de esta locura

Lo frágil de la locura – mi primer media maratón (6/12/2016)

Después de tener que dejar de correr desde septiembre porque mis rodillas sonaban como castañuelas flamencas, castañuelas con tan buen ritmo que podía ir a la feria de abril sevillana y con solo moverme tendría a toda la gente bailando alrededor mío.
Luego me toco un desgarro hace un mes y medio y una recaída de la lesión la semana pasada que no me dejo jugar al fútbol.  

Llegaba el momento de probar la pierna nuevamente y había dos opciones

1 – Hacerlo de la forma normal y humana de entrar en calor, estiramiento y algunos km a ritmo lento.

2- Correr tu primer media maratón y sentir que si te soplan te volves a romper

Si elegiste la primera opción, entras en el grupo del 99 % de las personas, sabias, equilibradas y que se quiere a uno mismo.
Si elegiste la segunda opción, entras en el grupo de Locura y cabeza dura nivel Gabriel. 

Camine 1.5 km hasta el parque, estire y empecé a un ritmo normalito, pero con muy buenas sensaciones que hicieron que empiece a moverme un poco más rápido. Me di cuenta que con la música y sin mirar ni tiempo, ni kilómetros es mucho más fácil de llevar.
Después de un rato me empecé a sentir un poco cansado y dije, “la próxima canción que no me guste paro”.  Unos minutos más tarde ya con las piernas un poco duras, se me vino a la cabeza que la meta de la canción mala sería imposible ya que yo hice la lista de reproducción con la música que me gusta por lo que cambié la meta y dije “está atardeciendo en cuanto baje el sol paro”.  Creo que fue el atardecer más largo del siglo y ya no podía más. Puse la clave del teléfono para poder apagar la aplicación de correr y me llamó mucho la atención lo que vi. Llevaba 17 Km¡ Ahí empecé a debatir conmigo y pensé  hay dos opciones.

1 - Correr 4 Km más y hacer mi primer media maratón

2 - Solo queda la mitad para correr mi primer maratón 

Justo ahí empezó la canción "Todo un Karma" de la Vela puerca y las fuerzas volvieron y no lo pensé dos veces, MARATÓN YA TE TENGO¡! Y mis piernas volvieron a funcionar.

Ya con la sensación de que quedaba poco para el logro de los 42 km, volví a mirar el teléfono y otra vez la información me volvió a sorprender, iba 18 km y medio y ya mis piernas no respondían, iba tan concentrado en darle a mi cuerpo instrucciones tan básicas como 1 – 2 Izquierda – Derecha marcando el ritmo de los pies. Inspiro – expiro inspiro – expiro para poder respirar y otra vez la música salvo la situación y empezó "Lo frágil de la locura" de la Renga y fue otro empujón a la meta.

Ahora sí, es la última vez que miro el teléfono ya no tenía fuerzas para nada, ni para pensar, coordinar y nada parecido. 20 km y medio y un chispazo en mi mente se preguntó ¿la maratón eran 42 o 44 Km? Es algo fácil de saber, pero en ese momento estaba a punto de caer, pero …  ¿ante la duda que puede hacer un Cabezón?  Si correr 22 Km en lugar de 21 y para colmo y como chiste de mal gusto empezó a sonar la canción de Víctor Heredia "SOBREVIVIENDO ¡!"

Finalmente llegue al objetivo mediocre de media maratón sin entrenar nada. Me quedaba volver caminando a casa, 1 km y medio que tarde 40 minutos más. Me adelantaron gente mayor y un bebe dando sus primeros pasos, pero mi mente competitiva y siniestra los descalifico automáticamente, 1 por ir ayudado con un bastón y otro por ir ayudado de la mano de su madre. 
Quedaba el último paso y el más difícil, la calle de mi casa con un desnivel del 80% y que todo el mundo que pasó por mi casa lo odió

Ahora mismo solo quiero que me corten las piernas y la cabeza¡!

RESTANDO EL KM DE MAS QUE FUERON 6 MINUTOS TOTAL 21 KM 1 HR 50 MIN

Quiero a la actividad presente en mi vida

Unas de las grandes recomendaciones que se pueden ver y escuchar por cualquier lado para nosotros es:

“LA ACTIVIDAD FÍSICA ES IMPORTANTE Y AYUDA A LAS PERSONAS AFECTADAS DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE” 

Soy una persona que toda su vida hizo deporte y además le gusta. Al principio de la enfermedad, por más esfuerzos que hiciese, para hacer actividades, mi frustración al ver que no podía, hacía que lo deje de intentar y me quedaba tirado en casa. Mi mente competitiva me machacaba con cualquier situación referente a la actividad física.

Costo, pero finalmente acepte la situación y con tal de empezar a hacer actividad, hice algo que ahora mismo me encantaría volver a hacer y es imposible por mi forma de ser. Dosificar e ir poco a poco. (Poco es más que nada¡!)

CAMINATAS 

COMIENZO DOSIFICANDO: Caminaba en Zigzag, nunca en línea recta, a paso lento, pero sin parar. Luego de un rato no muy largo, mi amiga inseparable en ese momento, la fatiga, me decía que me siente un ratito a “descansar-desfallecer” dependiendo el día. No era mucha actividad, pero ya me servía para estirar piernas y olvidarme de la espasticidad un rato.

 PROGRESO Me convertí en el “Forest Gump” de las caminatas y hacía como mínimo 10 km al día, iba caminando a todos lados. Me volví medio exigente y me molestaba la gente que caminaba despacio. Los domingos con las familias paseando tranquilamente, llevaban mis niveles de violencia hasta cotas inalcanzables debido a la lentitud.

 OBJETIVO INMEDIATO: Dejar de caminar como el correcaminos

FUTBOL 

COMIENZO DOSIFICANDO: Pase de ser un jugador que le gustaba el juego duro, pelear todas las pelotas y terminar con dolor de cabeza por el nivel de estrés que les metía a los partidos a inventar jugadas nuevas.

 PASE CANARIO: Detectar un compañero desmarcado para dar el pase. Dar la orden a mi cerebro y que la orden llegue con una hora de retraso (horario canario) terminando el pase en un lateral y con mi compañero en la otra punta del campo.

 EL MUERTINHO: Recibir un pase fácil al pie. Después de un control de “vértigo” por los problemas de espacio-tiempo vista y con el rival más cercano a 5-10 metros, caminar dos pasos y comerte literalmente el suelo por la inestabilidad. El árbitro no cobraba falta, pero paraba el partido asustado por el desplome.

 PROGRESO: Aguanto bastante del partido, pero los problemas de vista no me hacen disfrutar como antes el fútbol. Ahora cuando pego patadas al rival tengo excusa, “es porque calcule mal y llegue tarde” no como antes que era por broncas. No le meto un gol ni al arcoíris

NATACIÓN 

COMIENZO DOSIFICANDO: Nunca me gusto la natación, es más me aburre. En los comienzos al estar de baja, iba a la hora que no había nadie, solamente gente jubilada. Fue una época dura ver como ell@s podían hacer miles de piscinas sin parar y me adelantaban. Es más ¡Cuando lo hacían les leía los labios y decían “Apúrate lento”!!

 PROGRESO: Es la actividad que más me ayuda y para evitar el aburrimiento me compre para escuchar música mientras nado. Deje de chapotear y ahora mi técnica es como un intento de nado de recién nacidos. La gente mayor sigue siendo mas rápida y aguantando más que yo, pero me di cuenta que no es porque yo estoy mal, sino que es porque ellos son unas máquinas. Ya me gustaría llegar así a esa edad

 OBJETIVO INMEDIATO: Aprender que a pesar que voy con música no puedo cantar bajo el agua porque me ahogo.
Con el cambio de oficina en el trabajo tuve que dejar de nadar y es lejos la actividad que más me ayuda. ¡BUSCAR ALTERNATIVA DE PISCINA!!

RUNNING 

COMIENZO DOSIFICANDO:  Cuando hacía el profesorado de educación física las actividades de fondo se me daban muy bien, pero a mí me gustaban los deportes de equipo por lo que no practicaba mucho el tema de las carreras.
Me anoté en los 10 KM contra la esclerosis, la cual al final no pude correr porque justo tuve un brote. Una amiga para motivarme a seguir intentando me llevó a una de 5 KM que termine con agujetas, pero feliz.

PROGRESO: Me anote en los 10 KM contra el cáncer, sin entrenar y con el único objetivo de llegar, lo cual dudaba. Iba tranquilo y contento, pero me pique y empecé a correr más rápido de lo que podía en ese momento y termine en 49 minutos.
Al cruzar la meta, muy roto me tuve que acostar en el suelo por el dolor de piernas y el cansancio. Como un tonto, avergonzado y sin poder controlarlo se me escaparon un par de lágrimas.

OBJETIVO INMEDIATO: Dejar de ser mi peor enemigo machacándome.

La actividad me ayudo tanto a mejorar que a veces me hace pensar que desde el principio la médica te lo tendría que recetar, como si fuera parte de la medicación.

“TE TIENES QUE PINCHAR CADA 48 HORAS Y HACER ALGO DE ACTIVIDAD TODOS LOS DÍAS” 

No siempre se puede ya sea por fatiga, dolores u otros motivos, pero por más mínimo que sea quiero a la actividad presente en mi vida.

Ahora mismo el problema más grande que tengo es que me he convertido en mi peor enemigo. Me machaco mucho intentando recuperar todo el tiempo perdido en el que no pude hacer nada y hago locuras con tal de estar al aire libre haciendo alguna actividad.

Ya aprendí que la actividad física es buena para los afectados de Esclerosis Múltiple, pero si te comportas como lo estoy haciendo yo en este momento puede volverse en contra.

"FAMILIA ME DIAGNOSTICARON ESCLEROSIS MÚLTIPLE"

Una de las etapas más duras fue ocultar durante más de un año que estaba enfermo.  En el trabajo no pude hacerlo todo el tiempo porque se me notaba mucho pero, con mi familia, cualquier llamada, mensaje o pensamiento que me llegaba era bloqueado y salía al escenario para interpretar que todo iba bien en mi vida.  

AND THE OSCAR GOES TO .... ME !!! 

Estaba siendo una bomba de relojería y finalmente decidí tomar un avión y blanquear el tema porque me hacía sentir muy mal aguantar tanta presión había que destapar la olla que era mi cabeza  

Aquí esta la imagen gráfica de mi cabeza al terminar la frase 

"FAMILIA ME DIAGNOSTICARON ESCLEROSIS MÚLTIPLE" 

"AHORA SI, ME SIENTO MUCHO MEJOR" 

Hacer de un grano de arena una montaña – El día que me pasó la vida en imágenes

Asumido el problema ya había cambiado mi forma de pensar y solo estaba esperando el último empujón para darme el alta y volver a trabajar. 

El cambio de actitud no significa que puedas controlar tu estado de ánimo todo el tiempo, el mayor problema, que era el diagnostico, lo estaba manejando muy bien, pero los pequeños problemas que se podían arreglar fácilmente los transformaba de un grano de arena a una montaña.

Un día de pleno verano con 36 grados, tuve el problema más grande de mi vida, que tenía una fácil solución y al estar nervioso no me dejo manejarlo de forma correcta.

Mi antídoto natural para tranquilizarme, mejor que cualquier antidepresivo o pastilla relajante fue, es y será el Mate. En esa época la frase de Julio Cortázar en el fantástico libro de “Rayuela” cobro sentido y justifico mi reacción desproporcionada que explique a mi familia por Facebook.

“Mi único diálogo verdadero es con este jarrito verde.” Estudiaba el comportamiento extraordinario del mate, la respiración de la yerba fragantemente levantada por el agua y que con la succión baja hasta posarse sobre sí misma, perdido todo brillo y todo perfume a menos que un chorrito de agua la estimule de nuevo, pulmón argentino de repuesto para solitarios y tristes.

Crónica del día q vi pasar mi vida en imágenes y felizmente puedo contarlo

Hoy me levanté a las 9.30 aunque mi deseo era dormir hasta las 16hs 23 min 42seg aprox.
Como todavía no estábamos con el calor infernal y mi casa se asemejaba a una pocilga (pero de alto standing) decidí 1ero laburar (trabajar) limpiando todo para luego, de premio, tomar un mate.
Terminada la faena me calenté el agua, agarré el mate y al buscar el tarro de yerba vi la imagen más grotesca q nunca había visto en mi casa ¡estaba vacío!

Al ver que el tarro de la felicidad no tenía el color verde esperanza de siempre, actué inmediatamente y como debe ser, a los grandes problemas respuestas rápidas. Torpemente me vestí y salí de mi casa.
A la media cuadra (calle) me tuve que dar la vuelta porque me había olvidado la billetera. Abrí la puerta me saqué las ojotas (chanclas) para no pisar el suelo mojado y salí nuevamente. Ya en el portal tuve que volver a casa nuevamente y me empecé a preocupar, vi que mi nivel de estrés crecía, había salido sin las ojotas, descalzo. 

Ya por 3ra vez salí de casa y fui al cajero más cercano a sacar dinero y para seguir la tónica de la mañana, este no funcionaba. Ese motivo hizo que mi párpado derecho empiece a moverse involuntariamente.
Tome aire profundamente para tranquilizarme, pero el aire que entro en mis pulmones estaba tan caliente que tuve quemaduras internas de 3er grado.
Seguí camino exhausto, ya me sentía como Laurence de Arabia, pero tenía un fin y lo lograría. 

Llegué al súper y me dirigí directamente a la zona prometida, levanto la cabeza y el lugar donde está el santo grial siempre había sido profanado. Era la segunda imagen grotesca del día.

Ahí mismo colgué, perdí la noción de los siguientes 5 minutos, estaba viendo mi vida en imágenes. A mi párpado con tic se le sumo la taticardia, la hiperventilación y jaqueca.

Empecé a buscar al responsable del súper, iba a hacerle pagar esta herejía aunque fuese con sangre, me plante y dije "hereje decime donde está la Yerba o te hago una hoguera con los escarbadientes de ahí" puse cara de malo pero con mi párpado moviéndose, no fue convincente.
Cuando estaba por atacar, el señor hizo un movimiento y apunto hacia detrás de mi espalda. Me di la vuelta y automáticamente el tic desapareció y la respiración volvió a su ritmo habitual
Por suerte hubo final feliz y ahora soy persona nuevamente.